Herzenswünsche
Impulse für die Muskeln

Münster-Kinderhaus -

Schornsteinfeger sind im Volksmund Glücksbringer, und Guido Rath bestätigt diesen Ruf: Er überbrachte der Kinderhauser Familie Ashby eine Spende, um Charlotte Ashby zu unterstützen. Charlotte erkrankte mit drei Jahren an einer sehr seltenen Stoffwechsel-Krankheit, dem Brown-Vialetto-van-Laere-Syndrom, und braucht ein teures medizinisches Gerät zur Therapie.

Freitag, 29.12.2017, 20:12 Uhr

Schornsteinfeger Guido Rath  wurde für Charlotte Ashby (vorn mit Kinderkrankenschwester Lena Stratkemper) und ihre Familie zum Glücksbringer für das neue Jahr. Er brachte eine Spende von 1300 Euro für die Anschaffung einer medizinischen Rüttelplatte mit. Derek und Inga Ashby (hinten, v.l.) hoffen, dass noch viele weitere Spenden auf das Konto beim Verein „Herzenswünsche“ für ihre Tochter eingehen.
Schornsteinfeger Guido Rath  wurde für Charlotte Ashby (vorn mit Kinderkrankenschwester Lena Stratkemper) und ihre Familie zum Glücksbringer für das neue Jahr. Er brachte eine Spende von 1300 Euro für die Anschaffung einer medizinischen Rüttelplatte mit. Derek und Inga Ashby (hinten, v.l.) hoffen, dass noch viele weitere Spenden auf das Konto beim Verein „Herzenswünsche“ für ihre Tochter eingehen. Foto: rkr

Schornsteinfeger sind im Volksmund Glücksbringer, und Guido Rath bestätigt diesen Ruf: Er überbrachte der Kinderhauser Familie Ashby eine Spende von 1300 Euro von ihm, seinem Kollegen Nilo Gonzalez und dem Heizungs- und Anlagen-Installateur Uwe Hünteler.

„Wir versuchen an dem Ort, an dem wir wohnen, etwas für Hilfsbedürftige zu tun“, sagte Guido Rath. In diesem Jahr solle Charlotte Ashby unterstützt werden, „die Hilfe bitter nötig hat“.

Charlotte ist im wahrsten Sinne des Wortes hilfsbedürftig, denn sie kann nichts allein machen. Im Alter von drei Jahren erkrankte sie an einer sehr seltenen Stoffwechsel-Krankheit, dem Brown-Vialetto-van-Laere-Syndrom.

Bis dahin war ihre Kindheit normal verlaufen, dann aber bemerkte ihre Mutter, dass sie immer unsicherer und bewegungsärmer wurde. Besuche bei diversen Ärzten brachten über Jahre keine Klarheit über die Ursachen ihres Zustands.

Auch Prof. Dr. Thorsten Marquardt, Leiter des Bereichs Angeborene Stoffwechselerkrankungen am Universitätsklinikum Münster (UKM), konnte den verzweifelten Eltern zunächst nicht helfen, die Ursachen für die Symptome waren auch ihm rätselhaft.

Charlotte wurde immer schwächer, schließlich konnte sie nicht einmal mehr allein atmen und bekam einen Luftröhrenschnitt und ein Beatmungsgerät.

Ein weiterer Besuch an der Uniklinik folgte. Professor Thorsten Marquardt und sein Team forschten intensiv, und sie fanden die Ursache für ihre Krankheit: Sie stellten fest, dass bei Charlotte ein Gen defekt ist. Ihre Blut-Hirn-Schranke arbeitet nicht richtig und lässt kein Vitamin B2 zur Versorgung des Gehirns durch. Diese Schranke, die normalerweise verhindert, dass Giftstoffe ins Gehirn gelangen, verhindert bei Charlotte den Zufluss des lebenswichtigen Vitamins B2, das für die Steuerung der Muskeln zuständig ist.

Der Mediziner entwickelte mit seinem Team einen Therapieplan: Charlotte sollte mit der 1000-fachen Dosis des normalen Vitamin-B2- Bedarfs des Körpers behandelt werden, damit wenigsten ein Bruchteil davon die Schranke überwindet und im Gehirn ankommt. Sieben Jahre nach den ersten Anzeichen der Krankheit wurde die Therapie eingeleitet – und das Wunder geschah: Charlottes Zustand verbesserte sich langsam.

„Charlotte bewegte ihre Arme und Beine wieder“, berichtete ihre Mutter. „Prof. Marquardt ist sich sicher, dass sich ihr Zustand weiter verbessern wird, vielleicht kann sie eines Tages sogar wieder gehen“, sagte Inga Ashby hoffnungsvoll.

Zur Unterstützung der Therapie sollen Charlottes Muskeln jetzt mit einer medizinischen Rüttelplatte mehrmals am Tag stimuliert werden. Charlotte wird rund um die Uhr von der Familie, einer Kinderkrankenschwester und einer Nachtwache versorgt. Die Anschaffung und Installation des medizinischen Gerätes sowie die Schulungsmaßnahmen für die Betreuer bringen Kosten in Höhe von 12 000 Euro mit sich, eine erhebliche Belastung für Familie Ashby, denn die Kostenträger wollen die Ausgabe nicht bewilligen.

„Die Medizin ist heutzutage in der Lage, schwerstkranke Kinder am Leben zu erhalten“, sagte Vater Derek Ashby. „Aber die Nachversorgung wollen die Krankenkassen nicht bezahlen. Seit Jahren führen wir einen Kampf um die Finanzierung der notwendigen Versorgung mit den Kostenträgern.“

Der Verein „Herzenswünsche“ will der Familie helfen und hat jetzt ein Spendenkonto unter dem Stichwort „Charlotte Ashby“ eingerichtet: IBAN: DE45 4005 0150 0000370080, BIC: WELADED1MST. Schornsteinfeger Guido Rath und seine Mitstreiter sind die ersten Einzahler. Familie Ashby hofft, dass noch mehr Menschen ihrem Beispiel folgen werden, damit es ein gutes neues Jahr für Charlotte wird.

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