HSP nimmt ihr nicht das Lächeln
„Tag der seltenen Krankheiten“: Münsterische Stiftung informiert über lähmende Erbkrankheit

münster -

Ihren Gehstock hat Anne Wahlig immer in ihrer Nähe liegen. Sicher laufen kann sie nicht mehr. Vor einigen Jahren wurde bei ihr Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HSP) festgestellt.

Freitag, 01.03.2013, 14:03 Uhr

Anne Wahlig mit ihrem Ehemann Dr. Tom Wahlig. Seine Frau und sein Sohn Henry leiden an HSP. Dr. Wahlig hat eine Stiftung gegründet, um wissenschaftliche Projekte zur Erforschung der Krankheit zu unterstützen.
Anne Wahlig mit ihrem Ehemann Dr. Tom Wahlig. Seine Frau und sein Sohn Henry leiden an HSP. Dr. Wahlig hat eine Stiftung gegründet, um wissenschaftliche Projekte zur Erforschung der Krankheit zu unterstützen. Foto: Oliver Werner

„Ich habe Gott sei Dank viele schöne Jahre gehabt“ sagt die Erkrankte. Bei ihr trat die Krankheit, die langfristig zur Lähmung der Beine führt, erst spät auf. Bei vielen Betroffenen sind die ersten Anzeichen aber schon in jungen Jahren zu sehen. So auch bei Wahligs Sohn Henry (32): 1998 wurde bei ihm HSP diagnostiziert. Ein Ereignis, das den Vater und Ehemann, Dr. Tom Wahlig , zur Gründung einer Stiftung bewegte: Die Tom-Wahlig-Stiftung unterstützt wissenschaftliche Projekte zur Erforschung der bislang unheilbaren Krankheit.

Mit Erfolg: „In den vergangenen 15 Jahren ist viel passiert“, berichtet Wahlig. Sowohl bei der Diagnostik als auch bei der Therapie seien in den letzten Jahren große Fortschritte gemacht worden. Häufiges Problem seien jedoch weiterhin Fehldiagnosen. Was genau ist also HSP? „Das Gehirn sendet über einen Nerv Reize in die Beine“, erklärt Wahlig. Doch aufgrund eines zurückgebildeten Nervs kämen diese Reize vom Kopf nicht mehr vernünftig in den Beinen an. Dadurch komme es zu einer Verkrampfung und schließlich zur Lähmung. „Der Nerv will, kann aber nicht.“

Rund 2000 Menschen sind in Deutschland von der vererbbaren Krankheit betroffen. Wie Anne Wahlig müssen sie sich alle an ein Leben mit der Krankheit gewöhnen: „Bei längeren Strecken habe ich inzwischen immer den Rollstuhl dabei.“

Weltweit arbeiten Forscher an Heilungsmethoden. Durch die Stiftung, die sich über Spenden finanziert, kommt es zu einem regelmäßigen Austausch der Experten. Die länderübergreifende Kooperation ist erfolgreich. Inzwischen werden in Kliniken HSP-Sprechstunden angeboten, in denen sich Betroffene informieren können. Gleichzeitig holt die Stiftung die Krankheit aus ihrem Schattendasein. Am gestrigen „Tag der seltenen Krankheiten“ wurde europaweit mit Infoveranstaltungen auf seltene Krankheiten hingewiesen. Auch Tom und Anne Wahlig haben den Tag genutzt, auf die Krankheit und die Stiftung aufmerksam zu machen. Es sei nicht immer einfach, „aber wir können damit leben.“

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