Schwerkranke Mädchen kämpfen um ihr Leben
Aufschub ja – Rettung nein

Münster -

Alina hat Krebs, Anastasiia leidet an Kinderdemenz. Um den todkranken Mädchen zu helfen, haben unsere Leser und Leserinnen viel Geld gespendet und dadurch die schwierige Lage, in der sich die betroffenen Familien befinden, verbessert. Doch das Leben der beiden hängt weiterhin am seidenen Faden.

Montag, 03.12.2018, 10:34 Uhr aktualisiert: 03.12.2018, 14:56 Uhr
Anastasiia (links) – mit ihrer Mutter und Professor Thorsten Marquardt – lebt mit einer Kinderdemenz. Sie entwickelt sich wie ein 80-jährige Frau. Alina (rechts) hat ihre Knochenmarktransplantation zwar gut überstanden. Weil vorher aber ein unvorhergesehenes Medikament nötig war, fehlen ihr jetzt 80 000 Euro.
Anastasiia (links) – mit ihrer Mutter und Professor Thorsten Marquardt – lebt mit einer Kinderdemenz. Sie entwickelt sich wie ein 80-jährige Frau. Alina (rechts) hat ihre Knochenmarktransplantation zwar gut überstanden. Weil vorher aber ein unvorhergesehenes Medikament nötig war, fehlen ihr jetzt 80 000 Euro. Foto: Stefan Werding

Alina hat in dem einen Jahr, in dem sie jetzt in Münster lebt, viele deutsche Vokabeln gelernt. „Übelkeit“, „Kostenvoranschlag“ und „Das tut weh“ gehen der 15-jährigen Russin locker über die Lippen. Das Mädchen ist wegen einer Krebsbehandlung in Deutschland. Und ihr Kampf gegen die Krankheit ist mühsam. Viele Niederlagen musste sie schon einstecken. Aber Alina gibt nicht auf. „Es ist okay“, sagt sie über ihre gegenwärtige Situation.

Dabei hatte alles so gut ausgesehen. Die Leserinnen und Leser unserer Zeitung hatten in zwei Wochen rund 150 000 Euro zusammengetragen . So viel Geld, dass es sogar für die notwendig gewordene Knochenmarktransplantation und die Nachsorge hätte reichen können. Die Therapie kann in Russland nicht geleistet werden. Die Eltern hatten schon alles verkauft, was sie hatten. Sie machten Schulden. Aber sie könnten gar nicht lange genug leben, um die Gesamtkosten von 290 000 Euro jemals zahlen zu können.

80 000 Euro fehlen

Außerdem hatten sie die Krebszellen im Körper ihrer Tochter unterschätzt. Die ließen sich auch von der sechsten Chemo-Therapie nicht vertreiben. Das aber war nötig, um überhaupt mit einer erforderlichen Knochenmarktransplantation beginnen zu können. Darum entschlossen sich die Ärzte am UKM zu einer anderen Behandlung mit einem neuen Medikament. Das hatte zwar Erfolg. Die Krebszellen sind verschwunden. Aber die Behandlung wurde damit um 80 000 Euro teurer.

Geld, das eigentlich für die Kontrolltermine nach der Behandlung gedacht war, für Flüge von Russland nach Münster und zurück. „80 000 Euro fehlen“, sagt Simon Schlattmann vom Familienhaus am UKM, in dem Alina mit ihrem Vater lebt. Und was jetzt? Schlattmann zuckt mit den Schultern.

Fall Anastasiia

Auch der zehnjährigen Anastasiia aus der Ukraine haben unsere Leserinnen und Leser einen Aufschub gewährt. Mit ihren Spenden in Höhe von 21 650 Euro haben ihre Eltern jetzt Medikamente gegen ihre Niemann-Pick-Erkrankung bezahlt. Aber für die Behandlung fehlt ein zweites, noch nicht zugelassenes Medikament.

Anastasiia entwickelt sich wie eine 80-jährige Frau. Das Mädchen lebt mit einer Kinderdemenz. Noch sei sie in einem „relativ guten Zustand“, sagt Professor Thorsten Marquardt von der Uniklinik Münster. Zwar verschluckt sie sich oft, spricht, als ob sie 3,5 Promille Alkohol im Blut hätte, und scheint regelmäßig einzunicken. Aber immerhin kann sie noch sprechen, laufen und schlucken. Ohne die Medikamente würde sich das schnell ändern.

Aufenthaltsrecht beantragt

Inzwischen hat Marquardt für das Mädchen ein Aufenthaltsrecht aus humanitären Gründen beantragt. „In seinem Heimatland wird es unweigerlich sterben“, sagt er. Würde eine Krankenkasse zahlen, „könnten wir die Krankheit komplett zum Stillstand bringen“, sagt der Experte für Stoffwechselerkrankungen. Das sei nur in wenigen Kliniken weltweit möglich.

Das zweite Medikament „Cyclodextrin“ ist noch nicht auf dem Markt. Wann das sein wird, ist unklar. Sicher ist: „Anastasiia kann nicht warten“, sagt Marquardt. Darum hat er beantragt, dem Mädchen aus der Ukraine die Medizin schon vorab geben zu können. „Ich bin zuversichtlich, dass sie hier bleiben und behandelt werden kann, weil sie in der Heimat sterben muss“, sagt der Arzt. Aber dafür muss jetzt alles sehr schnell gehen.

Zum Thema

Wer Alina unterstützen möchte, kann auf das Spendenkonto des Vereins „Familienhaus am UKM e.V.“ Geld überweisen: Sparkasse Münsterland-Ost, Iban: DE02 4005 0150 0000 5927 90, Stichwort: Alina Kalabukhova. Spenden sind steuerlich absetzbar.

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