Sonderveröffentlichung

Konstitutioneller Hochwuchs
Größe ist keine Krankheit

Früher mussten Patienten, die fürchteten, zu lang zu werden, Hormone schlucken. Das konnte unangenehme Nebenwirkungen haben. Die Zeiten haben sich geändert: Seit drei Jahren bietet das UKM auch eine OP an. Torben Laakmann hat das Verfahren am eigenen Leib miterlebt.

Samstag, 24.11.2018, 06:30 Uhr
Professor Robert Rödl und Dr. Björn Vogt (rechts) sind zuversichtlich, dass ihr Patient Torben Laakmann unter der Zwei-Meter-Marke bleibt.
Professor Robert Rödl und Dr. Björn Vogt (rechts) sind zuversichtlich, dass ihr Patient Torben Laakmann unter der Zwei-Meter-Marke bleibt. Foto: Jürgen Christ

Torben ist 14 Jahre alt, wird aber meistens deutlich älter geschätzt. Kein Wunder: Er ist 1,92 Meter groß. Ursprünglich sollte der Junge aus Ibbenbüren in den nächsten zwei Jahren noch 24 Zentimeter wachsen. Doch wenn alles nach Plan läuft, bleibt er vielleicht sogar unter der Zwei-Meter-Marke – ganz ohne Hormone.

„Ein Mensch ist nie zu groß. Größe ist keine Erkrankung. Die Lebenserwartung großer Menschen ist beim sogenannten konstitutionellen Hochwuchs nicht geringer als die von kleineren, auch die Lebensqualität ist nicht schlechter. Wir haben aber ab einer bestimmten Größe ein Normierungsproblem. Menschen kommen nicht mehr durch Türen, ohne sich zu bücken, brauchen Bettverlängerungen, Hosen und Schuhe als Sonderanfertigungen. Das ist letztendlich auch eine Kostenfrage. Ab einer bestimmten Größe haben Sie ein menschengemachtes Handicap, das sich auch psychologisch auswirken kann“, erklärt Professor Robert Rödl , Chefarzt für Kinderorthopädie, Deformitätenrekonstruktion und Fußchirurgie des Universitätsklinikums Münster (UKM). Nur in seltenen Fällen trete Hochwuchs als Teil eines Krankheitsbildes auf. Das bekannteste ist das Marfan-Syndrom. Diese Patienten haben Herz- und Aortenprobleme.

Eingriff in Wachstum

„Schon als Baby hat Torben die Wachstumskurve gesprengt. Und da hat uns der Arzt empfohlen, mit neun Jahren die Hand ausmessen zu lassen und das Wachstum prognostizieren zu lassen“, erinnert sich Torbens Mutter. Das Ergebnis der Prognose: 2,16 Meter – plus/minus fünf Zentimeter. Mit 14 Jahren hat Torben Schuhgröße 48,5. Ob er noch jemanden kennt, der so groß ist wie er? „Nur meinen Bruder.“ Für den Jungen aus Ibbenbüren war es zunächst „schon komisch, aber auch ein bisschen cool“, zu wissen, dass er so groß wird. Bedenken hatten vor allem seine Eltern. „Mein Mann ist 2,04 Meter groß, im Heizungs- und Sanitärbereich tätig und hat auch schon Probleme mit den Knien und dem Nacken. Das wollten wir Torben einfach ersparen. Und wenn es jetzt nur 2,05 Meter gewesen wären, hätten wir auch nichts gemacht. Aber 2,16 Meter ist schon extrem“, erzählt Torbens Mutter.

UKM bietet operative Behandlung bei Hochwuchs an

Aber ist es nicht ungesund, ins Wachstum einzugreifen? Was empfehlen die Ärzte? „Aus medizinischer Sicht gibt es da keinen falschen und keinen richtigen Weg. Es ist eine sehr persönliche Entscheidung“, sagt Rödl.

Vor einer Hormontherapie schreckte die Familie Laakmann jedoch wegen der möglichen Nebenwirkungen – verfrühte Pubertät mit möglichen psychischen Auswirkungen, bei Mädchen mit Fruchtbarkeitsproblemen – zurück. Doch seit drei Jahren bietet das UKM auch eine operative Behandlung an. „Es ist eine gute Alternative zu Hormonen, beide Verfahren haben unterschiedliche Risiken. Beschränkt sich das Risiko bei OPs auf den lokalen Bereich, ist bei der Hormontherapie der ganze Körper betroffen.“

Unterschiedliche Operationsverfahren

In den skandinavischen Ländern wird Hochwuchs nicht mehr mit Hormonen behandelt. Der Grund: In Studien haben Wissenschaftler ein erhöhtes Risiko festgestellt, an einer Funktionsstörung der Eierstöcke und an Hautkrebs zu erkranken. Auch die erfragte Lebensqualität und Zufriedenheit lag bei den behandelten Patienten nicht über den Werten derjenigen, die sich nicht behandeln ließen.

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Professor Robert Rödl Foto: Jürgen Christ

Eine Voraussetzung für einen operativen Eingriff an den Wachstumsfugen ist, dass die Beine im Verhältnis zum Oberkörper zu lang werden. Dies wird durch Messen und Rechnen ermittelt. Der Grund: Nur das Wachstum der Beine wird durch eine Operation gestoppt.

Eine zweite Voraussetzung ist das Alter: Jungen müssen im Alter von elf Jahren, spätestens zwölf Jahren operiert werden, Mädchen mit zehn Jahren. Dann ist es noch möglich, das zu erwartende Wachstum um bis zu 50 Prozent zu reduzieren. Torben kam mit zwölf Jahren in Behandlung – seine Beine waren zu dem Zeitpunkt im Verhältnis zum Oberkörper bereits neun Zentimeter zu lang.

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Dr. Björn Vogt Foto: Jürgen Christ

Es gibt unterschiedliche Operationsverfahren: ein permanentes und ein temporäres. Die temporäre Methode funktioniert über den Einsatz von sogenannten Wachstumsklammern. Die Klammern werden quer auf die Wachstumsfuge gesetzt und blockieren so das Wachstum lokal im Klammerbereich durch Kompression. Diese Eingriffe sind „kleine, relativ komplikationsarme Operationen. Die Patienten können direkt nach dem Eingriff ohne Krücken laufen, zwei Wochen später wieder Sport machen“ sagt Rödl. Das Risiko: Bei einer von zehn behandelten Personen treten zum Beispiel O-Beine oder X-Beine auf. Bei dieser Methode gibt es aber die Möglichkeit, das ausgelöste Fehlwachstum zu korrigieren.

Korrekturen wegen drohenden Fehlwachstums

Anders sieht es bei der permanenten Methode aus. Dabei wird ein Teil der Wachstumsfuge herausgestanzt und anschließend um neunzig Grad gedreht wiedereingesetzt. Dadurch bildet sich eine feste Knochenbrücke mit dauerhaftem Wachstumsstopp. Da die OP irreversibel ist, wird sie meist erst kurz vor Wachstumsende eingesetzt. Im UKM wird sie erst seit dem Jahr 2017 bei Hochwuchs angewandt. „Damit sind wir das erste und einzige Zentrum in Deutschland, das dieses Verfahren bei Hochwuchs nutzt. Dazu haben wir eine Technik entwickelt, die eine intra-operative Erfolgskontrolle ermöglicht.“

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Die Laakmanns wollten verhindern, dass ihr Sohn mit ähnlichen Problemen zu kämpfen hat wie Sultan Kösen – der mit 2,51 Metern größte Mensch der Welt. Hier umarmt ihn der Vredener Schumacher Georg Wessels, der sich auf Schuhe für solche Riesen spezialisiert hat. Foto: dpa

Torben kam mit zwölf Jahren ins UKM. Vier Jahre vor dem Wachstumsabschluss. „Das bedeutet aber auch, wenn man mit zwölf Jahren ‚permanent‘ operiert, besteht das Risiko, vier Jahre irreparables Fehlwachstum auszulösen. Das ist schon sehr gefährlich. Daher haben wir Torben zunächst temporär operiert“, erinnert sich Professor Rödl.

Doch mit einer OP war es bei Torben nicht getan. Vier Mal wurde der Junge an den kniegelenksnahen Wachstumsfugen operiert. Torben hatte großes Pech: Gleich zweimal müssen die Ärzte Korrekturen wegen drohenden Fehlwachstums vornehmen.

Keine leichte Zeit für die Familie

An die OPs kann sich der 14-Jährige noch lebhaft erinnern: „Nach den OPs konnte ich erst Mal überhaupt nicht laufen. Und jedes Mal, wenn ich zur Untersuchung da war und erfahren habe, dass ich noch einmal operiert werden muss, war es ein Schock“, erinnert sich der Schüler. Nach einer der ersten Operationen muss er die Osterferien zu Hause verbringen, weil er sich kaum bewegen kann. Jede Treppe ist in dieser Zeit eine Herausforderung. Drei Wochen braucht es, bis er wieder richtig laufen kann. Für die Familie keine leichte Zeit: „Damit hatten wir nicht gerechnet“, sagt Torbens Mutter kopfschüttelnd.

OP-Chronologie

1. April 2016: Bei Torben werden Wachstumsklammern eingesetzt, sodass die Wachstumsfuge nicht mehr wächst.

2. März 2017: Die Wachstumsklammern haben sich zum Teil gelöst und wirken deswegen nicht mehr gleich stark. Wegen drohender Fehlstellung werden daher die Klammern gewechselt.

3. Februar 2018: Bei einer Untersuchung im UKM diagnostizieren die Ärzte eine Achsabweichung, weil die Klammern unterschiedlich stark gewirkt haben. Die Klammern, die zu stark wirken, werden herausgenommen.

4. Juni 2018: Die Ärzte operieren Torben abschließend mit dem „permanenten“ Verfahren. Die Beine sind gerade, die Gelenkachsen korrekt ausgerichtet. Torben wächst jetzt noch zwei Jahre lang, aber nicht mehr an den Knien. Die Behandlung ist abgeschlossen. Die Ärzte sind zuversichtlich, dass er nicht größer als zwei Meter wird.

...

Was bei Torben passiert ist, ist nicht der Regelfall. Sowohl, dass es ihm so schlecht nach den OPs ging, als auch, dass er so oft operiert werden musste, komme eher selten vor – „aber es gibt eben auch Patienten, bei denen der Weg steinig ist“, räumt sein Arzt ein.

In der Uniklinik Münster arbeiten die Ärzte daran, die permanente OP sicherer zu machen und früher anzuwenden, sodass Patienten mit Hochwuchs und Behandlungswunsch bald möglicherweise nur noch einmalig operiert werden müssen. Für Torben kommt diese Entwicklung zu spät – die gesparten Zentimeter hatten ihren Preis. Heute geht er beschwerdefrei durch seinen Alltag, fährt viel Mountainbike. Seine Narben an den Knien sind noch nicht verheilt, werden aber bald verblasst sein.

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