Sonderveröffentlichung

Anders als erwartet
Chancen und Risiken der Pränataldiagnostik

Brigitte und Henrich Berkhoff haben sich für ihr Kind entschieden, obwohl ihnen die Fachärzte nahegelegt haben, es abzutreiben. Daraufhin entwickelte sich alles anders als erwartet. Ihr Leben sowieso. Und Julian auch. Mit 16 Jahren Erfahrung im Rücken sagt sein Vater heute: „Man hat doch nicht einfach die Wahl zu sagen: Dieses Kind will ich nicht.“

Dienstag, 27.11.2018, 15:50 Uhr
Die Neurochirurgin Dr. Angela Brentrup hat Julians Eltern vor seiner Geburt bei wichtigen Entscheidungen geholfen. Bis heute berät sie die Familie.
Die Neurochirurgin Dr. Angela Brentrup hat Julians Eltern vor seiner Geburt bei wichtigen Entscheidungen geholfen. Bis heute berät sie die Familie. Foto: Jürgen Christ

Die Diagnose ist ein Schock. Brigitte Berkhoff fährt zur Vorsorgeuntersuchung – allein, denn nichts deutet auf Komplikationen in der Schwangerschaft hin. Doch von einem Moment auf den anderen kommt alles anders. Ein Arzt teilt der damals 32-Jährigen mit, dass ihr Kind einen offenen Rücken und einen Wasserkopf haben wird.

Das junge Ehepaar fühlt sich allein

Es folgen Tage und Wochen der Verzweiflung. Brigitte und Henrich Berkhoff haben Angst. Wie soll das gehen – ein Leben mit einem schwerbehinderten Kind? Das junge Ehepaar fühlt sich allein, mehr noch: im Stich gelassen. „Das Erste, was uns die Fachärzte gesagt haben, war: Sie müssen das nicht aushalten. Sie müssen dieses Kind nicht zur Welt bringen. Überlegen Sie sich gut, was Sie sich damit zumuten – und auch, was Sie Ihrem Kind zumuten.“ Henrich Berkhoff kann das auch nach 16 Jahren nicht erzählen, ohne dass Ärger in ihm aufkeimt. Seine Frau ergänzt: „Nachdem wir die Diagnose erhalten hatten, war nicht einmal mehr von einem Kind die Rede. Die Ärzte sprachen nur noch von defekten Organen.“

Nachdem wir die Diagnose erhalten hatten, war nicht einmal mehr von einem Kind die Rede.

Brigitte Berkhoff

Die Berkhoffs gaben nicht auf

Doch die Berkhoffs gaben nicht auf, suchten nach Informationen und nahmen so Kontakt zur Uniklinik in Münster auf. Ein Gespräch mit der Leiterin der Kinderneurochirurgie, Dr. Angela Brentrup, brachte die Wende. Die Ärztin informierte das Paar über medizinische Möglichkeiten und gab erste sachliche Entscheidungshilfen. Bis heute ist die Neurochirurgin feste Ansprechpartnerin für die Familie aus Ahlen – und natürlich auch für den inzwischen 16-jährigen Julian.

Er ist querschnittsgelähmt und auf einen Rollstuhl angewiesen. Geistig behindert – wie es der Gynäkologe prognostiziert hatte – ist Julian aber nicht. Im Gegenteil: Der 16-Jährige ist ein Pfiffikus, der seinen beiden jüngeren Brüdern an Lebenslust nicht nachsteht. „Trotzdem beschäftigt Julian sich natürlich mit dem, was das Leben ihm zumutet“, erzählt seine Mutter.

Während der Schwangerschaft hatten sie und ihr Mann auch über die Möglichkeit nachgedacht, einer Abtreibung zuzustimmen. „Aber ich wusste immer, dass ich das nicht kann. Vielleicht wäre ich dann selbst krank geworden“, sagt die 49-Jährige. Und ergänzt: „Unsere beiden anderen Kinder sind gesund zur Welt gekommen. Aber auch denen könnte morgen etwas passieren. Und die würden wir ja auch nicht zurückgeben.“

Selbsthilfegruppe ASBH in Münster

Weil Brigitte und Henrich Berkhoff wissen, wie wichtig Unterstützung ist, stehen sie anderen betroffenen Eltern als Gesprächspartner zur Verfügung. Zu ihnen zählen Stephanie und Jan Kaldewey aus Ascheberg. Ihre vier Jahre alte Tochter Amelie kam ebenfalls mit offenem Rücken zur Welt. „Wir haben über die Selbsthilfegruppe ASBH in Münster Kontakt zu den Berkhoffs aufgenommen. Diese Initiative berät Familien, die ein Kind mit offenem Rücken (Spina bifida) haben.

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Amelie ist mit einem offenen Rücken zur Welt gekommen. Jan und Stephanie Kaldewey  sind froh, die Berkhoffs um Rat fragen zu können. Foto: Wilfried Gerharz

„Meinem Mann und mir war es wichtig, ein Kind mit Spina bifida kennenzulernen. Es ist ein Unterschied, ob man sich mit Ärzten über die Diagnose unterhält oder mit Eltern redet, die wissen, wie sich die Behinderung auf Alltag und Familienleben auswirkt“, erzählt Stephanie Kaldewey. Sie wollte von den Berkhoffs auch wissen, wie sich das Familienleben verändert, wenn man mehrere Kinder hat. Schließlich hat Amelie einen älteren Bruder und inzwischen auch noch eine kleine Schwester. „Wir haben uns gedacht: So wie die Berkhoffs das schaffen, so schaffen wir das auch.“

Schwangerschaftsabbrüche

101.200 Schwangerschaften wurden 2017 abgebrochen. Das ist laut Statistischem Bundesamt 2,5 Prozent mehr als im Vorjahr.

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Die Familien verbindet viel. Beide hatten nie ernsthaft erwogen, sich gegen ihr Kind zu entscheiden, als die Ergebnisse der Pränataldiagnostik vorlagen. Stephanie Kaldewey betont: „Das wäre so gewesen, als hätten wir gesagt: Wir wollen unbedingt ein zweites Kind, aber dich jetzt gerade nicht, denn du bist nicht wie erwartet.“ Und Henrich Berkhoff ergänzt: „Man hat doch nicht einfach die Wahl zu sagen: Dieses Kind will ich nicht.“

Pränataldiagnostik

Pränataldiagnostik bedeutet „vorgeburtliche Diagnostik“. Unter diesem Begriff werden Tests zusammengefasst, die nach Hinweisen auf Fehlbildungen oder Störungen beim ungeborenen Kind suchen. Die Ergebnisse sind jedoch nicht immer eindeutig. Trotzdem kommen Methoden wie die Fruchtwasseruntersuchung und das Ersttrimester-Screening immer häufiger zum Einsatz. Für viele Schwangere entsteht der Eindruck, dass Nackenfaltentransparenzmessung und Co. beinahe ein „Muss“ sind. Schließlich übernehmen in den meisten Fällen die Krankenkassen die Kosten. Oft sind es auch die Frauenärzte, die ihren Patientinnen zur pränatalen Diagnostik raten. Leicht entsteht so der Eindruck, dass man Behinderungen und erbliche Krankheiten „verhindern“ könnte, wenn man sie früh genug erkennt. Heilbar sind die Krankheiten, die die Pränataldiagnostik feststellt, in der Regel bislang jedoch nicht. 

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Dr. Angela Brentrup zu Chancen und Risiken der Pränataldiagnostik

Dr. Angela Brentrup ist Leiterin der Kinderneurochirurgie an der Uniklinik Münster. Redaktionsmitglied Beate Kopmann sprach mit ihr über Chancen und Risiken der Pränataldiagnostik.

Pränataldiagnostik gilt heute fast als ein „Muss“. Wie groß sind die Chancen, ein Baby mit Fehlbildung bereits vor der Geburt zu therapieren?

Dr. Brentrup: Bislang ist das nur in wenigen Einzelfällen möglich beziehungsweise sinnvoll. Die Therapie nach der Geburt ist daher immer noch unser bestes Angebot.

Würden Sie vor diesem Hintergrund von Pränataldiagnostik eher abraten?

Dr. Brentrup: Nein, das wäre auch nicht zeitgemäß. Pränataldiagnostik ermöglicht zudem eine gewisse Vorbereitungszeit. Das Schwierige bei der Pränataldiagnostik ist allerdings, dass Eltern in eine Situation gebracht werden, in der sie sich für oder gegen das Kind entscheiden müssen. Das ist eine unfassbares Dilemma.

Betroffene Eltern berichten, dass sie sich bei ihrer Entscheidung unter Druck gesetzt fühlten.

Dr. Brentrup: Wenn Fehlbildungen festgestellt werden, kommt schnell die Option Abtreibung in den Blick. Eltern dürfen aber kein schlechtes Gewissen haben, wenn sie sich für ihr Kind entscheiden. In manchen Fällen ist außerdem absehbar, dass das Baby nicht lange leben wird. Dann könnte man auch die Natur entscheiden lassen. Nach meiner Erfahrung ist das für viele Eltern der leichtere Weg. Schließlich liegen die Ergebnisse einer Pränataldiagnostik zu einem Zeitpunkt vor, an dem eine Ausschabung oft nicht mehr möglich ist. Um zu verhindern, dass das Kind womöglich die eingeleitete Zwangsgeburt überlebt, wird der Fötus mit einer Kaliumspritze ins Herz getötet. Viele Frauen und Paare können diesen Eingriff nicht hinter sich bringen, ohne dass er dauerhafte Spuren hinterlässt.

Welche Unterstützung gibt es für Eltern, die ein behindertes Kind erwarten?

Dr. Brentrup: Angeboten wird Beratung durch Gynäkologen, Neurochirurgen, Neonatologen und den psychosozialen Dienst am UKM. Auf Wunsch stelle ich Kontakt zu anderen Eltern her, die ein Kind mit gleicher Diagnose haben.

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