Sonderveröffentlichung

Hypoplastisches Linksherz-Syndrom
Zeit für ein normales Leben

Schon in der 13. Schwangerschaftswoche erfuhren Oles Eltern, dass ihr Sohn einen schweren Herzfehler hat. Seine linke Herzhälfte war unterentwickelt, die Aorta auf ein Sechstel geschrumpft. Ein Schreck, aber immerhin konnten die Ärzte so sicherstellen, dass der Junge die Geburt überlebte. Und nicht nur das.

Dienstag, 27.11.2018, 17:00 Uhr
Ole hat nach seinen drei Operationen alle Chancen, ein normales Leben zu führen.
Ole hat nach seinen drei Operationen alle Chancen, ein normales Leben zu führen. Foto: Jürgen Christ

„Mama, guck mal, die Narbe habe ich auch!“, tönt es munter durch das Büro von Professor Edward Malec , dem Direktor der Kinderherzchirurgie am Uniklinikum Münster . Die Mutter des kleinen Ole nickt. Sie kann sich noch allzu gut an die Geburt und ersten Lebenswochen ihres nun dreijährigen Sohnes erinnern, der gebannt in einem Bilderbuch blättert.

„Am Anfang waren da mehr Kabel als Baby“, erzählt sie im Rückblick. Denn Ole hatte einen schweren Herzfehler: Hypoplastisches Linksherz-Syndrom lautete die erschreckende Diagnose, die schon bei einer Untersuchung in der 13. Schwangerschaftswoche gestellt worden war.

Am Anfang waren da mehr Kabel als Baby.

Oles Mutter

Neugeborene mit dieser seltenen Fehlbildung besitzen eine unterentwickelte linke Herzhälfte. Auch die Aorta, durch die normalerweise sauerstoffreiches Blut in den Körper gepumpt wird, ist auf ein Sechstel geschrumpft. Ohne sofortige Operation wären diese Kinder nur wenige Stunden überlebensfähig.

Expertenteam an der Uniklinik konnte helfen

„Es war ein großes Glück für uns, dass wir uns dafür entschieden hatten, einen Organ-Ultraschall durchführen zu lassen“, sind sich Oles Eltern heute einig, die direkt an die Uniklinik überwiesen wurden. Denn dort erwartete sie ein Expertenteam, das in Europa seinesgleichen sucht.

Malec erwarb das Know-how für die drei im frühen Kindesalter nötigen Operationen während eines mehrjährigen Aufenthaltes in Amerika von deren Erfinder Professor William Norwood persönlich. Mittlerweile hat er schon über 800 Mal das dreistufige Verfahren durchgeführt und damit vielen Kindern, die in anderen Krankenhäusern als inoperabel eingestuft worden waren, ein normales Leben ermöglicht.

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Drei Operationen sind nötig, um Kinder wie Ole heilen zu können. Malec hat das dreistufige Verfahren mittlerweile über 800 Mal durchgeführt.

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Dazu wird zunächst mittels Gabe des Gewebshormons Prostaglandin verhindert, dass sich der Ductus arteriosus, eine vorgeburtliche Verbindung zwischen Lungen- und Körperkreislauf, wie gewöhnlich verschließt. Auch in Oles Fall konnte so wertvolle Zeit gewonnen werden bis zur ersten großen Operation nach Norwood, in deren Verlauf Gefäße neu verbunden werden und die verkümmerte Aorta aufgeweitet wird.

Auf alle Eventualitäten vorbereitet 

„Natürlich sind wir jedes Mal vor einem solchen Eingriff aufgeregt“, gibt der Chirurg zu. Anästhesisten, mehrere Operateure, Kardiologen und OP-Schwestern müssten perfekt abgestimmt und auf alle Eventualitäten vorbereitet sein, denn während des Eingriffs wird das Herz für wenige Stunden angehalten. „Da bleibt keine Zeit zum Nachdenken, weswegen wir bereits vorher alle Szenarien durchgehen“, fügt Dr. Katarzyna Januszewska hinzu. Sie ist die leitende Oberärztin und ebenfalls eine erfahrene Herzchirurgin.

Die Erfolgsaussichten werden immer besser, mit einigen – mittlerweile preisgekrönten – Änderungen am Verfahren haben es die münsterischen Experten geschafft, eine Überlebensrate von 98 Prozent zu erreichen.

Ole hat alle Eingriffe gut überstanden

Auch Ole hat nicht nur diesen ersten, sondern auch die zwei weiteren komplizierten Eingriffe nach sechs Monaten und im Alter von zwei Jahren gut überstanden, in deren Verlauf unter anderem Gefäße neu verbunden oder durch Kunststoffröhrchen ersetzt, Flicken eingenäht und später wieder entfernt werden und die verkümmerte Aorta aufgeweitet wird.

Man sieht dem quirligen Jungen weder an, dass die letzte der drei Operationen gerade einmal acht Wochen her ist, noch dass seine rechte Herzkammer von nun an das gesamte Blut alleine durch den Körper pumpen muss. 

Ruhe kehrt ein

Genau wie viele seiner Altersgenossen besucht Ole in seinem Heimatort Albersloh den Kindergarten. Auch für die Eltern kehrt nach vielen Krankenhausaufenthalten nun Ruhe ein. „Wir sind erleichtert, dass die Zeit des extremen Beobachtens nach der OP jetzt vorbei ist“, freut sich Oles Mutter, die zwei Wochen lang mit ihrem Sohn zusammen auf der Station geblieben war. „Besser hätte es nicht laufen können, man merkt überhaupt keinen Unterschied zu anderen Kindern.“ Oder? Oles Vater wundert sich nicht selten, was sein kleiner Spross bereits alles verstehe und wie schnell er lerne, erzählt er.

Kinder wie Ole entwickeln sich geistig viel schneller, als hätten sie anderen Kindern eine gewisse Weisheit.

Professor Edward Malec

Das kann Malec bestätigen. Er hat schon häufig erlebt, dass Kinder wie Ole sich geistig viel schneller entwickeln, „als hätten sie anderen Kindern eine gewisse Weisheit voraus.“ Er kennt den Lebensweg vieler seiner Patienten, der Durchgang vor seinem Büro hängt voller Fotos strahlender Kinder, geziert mit Bildunterschriften und Danksagungen in mehreren Sprachen.

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Die Wand des Dankes: In den Büros von Professor Edward Malec und Privat-Dozentin Dr. Katarzyna Januszewska hängen Bilder von erfolgreich behandelten Patienten. Foto: Jürgen Christ

„Dziękuję!” – Danke! Das versteht Malec, der wie die Oberärztin gebürtig aus Polen kommt, dann aber auch in der Schweiz und den Staaten praktizierte, bevor er erst nach München und 2013 schließlich nach Münster kam, besonders gut. Noch im vergangenen Jahr traf er viele seiner Schützlinge wieder. Bei dem Treffen mit den drei Ärzten, die ihr Leben retteten, trugen die Kinder T-Shirts mit der Aufschrift „S/P Norwood: hope & miracle“. Das bedeutet übersetzt „Zustand nach Norwood-OP: Hoffnung & Wunder“.

Nicht immer geht alles gut aus

Der Lohn für einen äußerst anstrengenden Beruf, bei dem nicht immer alles gut ausgeht. „Manchmal kann man einen perfekten Job machen, aber es klappt trotzdem nicht”, bedauert Malec. Auch Januszewska musste diese Erfahrung bereits machen. Für sie spielt deshalb die Beratung der Eltern eine entscheidende Rolle: „Wir müssen die Eltern in erster Linie über die riesigen Chancen aufklären, die dieses Verfahren bietet, und nicht immer nur über die Risiken reden.”

Ole freut sich auf sein Brüderchen

Denn vor Ole liegt jetzt ein völlig normales Leben ohne Einschränkungen. Und mit dem Brüderchen, das in diesen Tagen gesund zur Welt kommen soll, wird das sicherlich noch viel schöner.

Top-Mediziner Edward Malec

Professor Edward Malec steht seit 2013 an der Spitze der neugegründeten münsterischen Abteilung für Kinderherzchirurgie. Der Pole erlangte durch mehrjährige Auslandsaufenthalte internationales Renommee und wird seit Jahren auf der Focus-Liste für „Deutschlands Top-Mediziner“ geführt. Das OP-Verfahren nach Norwood hat der 65-Jährige mit seinem Team weiterentwickelt und die Sterblichkeitsrate beim Hypoplastischen Linksherzsyndrom rapide gesenkt.

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