Sonderveröffentlichung

Autoimmun-Erkrankung
Multiple Sklerose bei Kindern

Münster -

Über Multiple Sklerose gibt es sehr viele verschiedene Vorstellungen. Wenn die Diagnose Kinder trifft, ist der Schreck besonders groß. Doch ein Leben mit der Autoimmun-Erkrankung muss schon lange kein Leben im Rollstuhl mehr bedeuten. Darüber ist Jakob Tigges besonders froh.

Mittwoch, 08.05.2019, 10:00 Uhr aktualisiert: 09.05.2019, 17:26 Uhr
Autoimmun-Erkrankung: Multiple Sklerose bei Kindern
Jakob Tigges lebt mit Multipler Sklerose. Doch mit der richtigen Medizin geht es ihm gut. Foto: Jürgen Christ

Es war der Tag, als Jakob beim Mensch-ärger-dich-nicht-Spielen die Punkte auf dem Würfel nicht mehr erkennen konnte. Da kreuzte im Leben der Familie Tigges aus Schmallenberg zum ersten Mal der Name einer Krankheit auf, die ihr einen gehörigen Schrecken eingejagt hat: MS. Multiple Sklerose ist eine weit verbreitete Autoimmun-Erkrankung. Laut Bundesgesundheitsamt leben damit in Deutschland 200.000 Menschen, einer deutschlandweiten Umfrage aus den Jahren von 2009 bis 2011 zufolge waren annähernd 230 davon Kinder.

Er war ständig krank.

Manuela Tigges

Jakob und seine Familie leben mittlerweile vier Jahre mit der Diagnose. Und es geht ihm gut. Seine Mutter macht kein Geheimnis daraus, dass die Diagnose „MS“ für das eigene Kind „schrecklich“ ist. Vor allem die Ungewissheit und die Fragen, ob es einen nächsten Schub gibt, wenn ja, wann und was er anrichtet, werden die Tigges immer begleiten.

Trotzdem geht es Jakob in gewisser Hinsicht besser als vor der Diagnose: In den ersten Lebensjahren hatte der Junge, der ein bisschen aussieht wie Michel aus Lönneberga, so viele Infekte und Lungenentzündungen, dass er schon mehr Antibiotika geschluckt hat als seine Eltern zusammen, wie Manuela Tigges vermutet. „Er war ständig krank“, sagt sie.

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Jakob Tigges Foto: Jürgen Christ

Das hat sich geändert. Seitdem ihm seine Mutter wegen seiner MS drei Mal pro Woche Interferone unter die Haut spritzt, hat das aufgehört. Dr. Christiane Elpers ist Expertin für Multiple Sklerose und entzündliche Erkrankungen des zentralen Nervensystems im Kindesalter. Sie vermutet, dass die Medikamente Jakobs Immunsystem wieder ins Gleichgewicht gebracht haben. „Sein Immunsystem war in gewisser Hinsicht fehlprogrammiert“, sagt Christiane Elpers. Die Zellen des Immunsystems haben körpereigene Strukturen als fremd erkannt und angegriffen. Durch diesen Angriff entstanden die einzelnen Entzündungsstellen in seinem Kopf. Die Interferone nehmen den Druck aus dem körpereigenen Abwehrsystem. Es rüstet ab.

MS ist eine Autoimmun-Erkrankung. Das heißt, die Abwehrkräfte des Körpers halten Bestandteile des eigenen Körpers für gefährliche Eindringlinge, die es zu bekämpfen gilt. Das kann die unterschiedlichsten Beschwerden hervorrufen. Mal entzündet sich „nur“ der Sehnerv und die Patienten sehen auf dem betroffenen Auge verschwommen, etwa wie durch einen Schleier – mal lähmt die Entzündung im Kopf eine ganze Körperhälfte.

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„Sein Immunsystem war in gewisser Hinsicht fehlprogrammiert“, sagt Christiane Elpers über Jakob. Foto: Jürgen Christ

Vermutlich hat vorher ein Virus oder eine Infektion den Körper falsch programmiert. Dann attackiert das Abwehrsystem die Schutzhüllen der Verbindungen zwischen den Nervenzellen. Diese Schutzhüllen nennt man Myelin. Christiane Elpers vergleicht sie mit einer Isolationsschicht eines Fernsehkabels. „Je dicker die Isolationsschicht, desto schneller die Weiterleitung der Informationen“, sagt sie. Die Folgen der Schädigung: chronische Entzündungen, die die Übermittlungen von Informationen zwischen den Nervenzellen stören. Mit dem Interferon versuchen die Ärzte, den Körper in seinem Kampf gegen die Entzündungen zu unterstützen und auf einen möglichst kleinen Raum zu begrenzen. In einem gewissen Maße kann sich die Isolationsschicht der Nervenfaser auch erholen und wieder repariert werden. Trotzdem bleibt immer eine Narbe – vergleichbar mit einer Entzündung auf der Haut, die über die Jahre blasser, aber nie ganz verschwinden wird.

Wir wissen, dass mit Interferon Schübe gut verhindert werden können.

Dr. Christiane Elpers

Bei einem akuten Schub reicht die Arznei nicht. Dann spritzen Ärzte den Patienten Cortison hoch dosiert in die Vene, damit es schnell hilft. Damit die Medikamente auch dort wirken können, wo das Abwehrsystem gerade verrücktspielt, müssen sich die Patienten möglichst schnell im Krankenhaus melden. Denn die Blut-Hirn-Schranke beschützt das hochsensible Gehirn und das Rückenmark vor Eindringlingen. Nur während eines Schubs ist diese Barriere auch für Medikamente geöffnet. Das müssen die Ärzte nutzen.

Wenn Kinder mit einer MS leben, haben die Ärzte eine deutlich kleinere Auswahl an Medikamenten zur Verfügung als bei Erwachsenen. Neue Arzneimittel werden auf dem Weg zu ihrer Genehmigung in erster Linie an Erwachsenen ausprobiert. Entsprechende Studien mit Kindern sind wegen höherer Sicherheitsanforderungen deutlich aufwendiger und teurer – und deswegen auch seltener. Als Alternative zu den Interferonen sind nun auch Tabletten auf dem Markt, die sehr gut wirken, aber dafür deutlich stärkere Nebenwirkungen haben. Diese Medikamente setzen Experten vor allem bei schweren Verlaufsformen ein oder wenn die Erkrankung unter der Interferon-Behandlung nicht zur Ruhe kommt.

Nur in Fällen, in denen Kinder sehr viele und starke Schübe haben und die Mediziner feststellen, dass die Interferone nicht stark genug sind, können sie bei der Krankenkasse beantragen, die Erwachsenen-Medikamente zu verwenden. „In den meisten Fällen können wir die Krankenkassen von dem Nutzen der Therapie überzeugen“, sagt Elpers.

Der zehnjährige Jakob hat solche Behandlungen nicht nötig. Die Spritzen unter die Haut sind unangenehm, aber auszuhalten. „Wir wissen, dass damit Schübe gut verhindert werden können“, sagt Christiane Elpers. Und da sich die Interferone peu à peu aufdosieren ließen, seien sie „extrem elegant“ anwendbar.

Meine Patienten sollen studieren, arbeiten und ihr Leben genießen.

Dr. Christiane Elpers

Gleichzeitig versucht die Ärztin, die Kinder auf ein Leben mit Multipler Sklerose vorzubereiten. „Sie sollen mit ihrer Krankheit leben lernen“, sagt sie. Darum ermuntert sie sie, selbst bei ihr anzurufen, wenn sie das Gefühl haben, einen Schub zu entwickeln . „Sie müssen sich gut mit ihrer Krankheit auskennen“, verlangt sie von ihnen – also zum Beispiel einen Schub nicht zu unterschätzen. Dahinter steckt ein Ziel: „Meine Patienten sollen studieren, arbeiten und ihr Leben genießen“, sagt die 35-Jährige. Denn trotz MS haben Kinder in der Regel die Chance, genau das zu tun. Ein Leben mit MS bedeutet schon lange kein Leben im Rollstuhl mehr. Trotzdem haben MS-Patienten im Vergleich der Lebensdaten mit der Gesamtbevölkerung eine um sechs bis sieben Jahre verkürzte Lebenserwartung.

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230 Kinder lebten einer bundesweiten Umfrage aus den Jahren von 2009 bis 2011 zufolge mit MS.

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Mittlerweile kommt Jakob nur noch jedes halbe Jahr in die Uniklinik nach Münster. Dort testen die Fachleute die Nervenleitgeschwindigkeit seiner Nervenzellen und suchen im MRT nach Entzündungen.

Jakob und seine Mutter nehmen das gerne in Kauf. Erstens gibt es dafür einen Tag schulfrei. Und zweitens würde Jakobs Mutter auch fünf Mal im Jahr nach Münster kommen. Wenn Jakob nur weiter so wenig Schübe hat wie bisher.

Multiple Sklerose
  • gibt es auch schon im Kindesalter. Vor dem 12. Lebensjahr sind vor allem Jungen betroffen, danach ist MS bei Mädchen ungefähr drei bis vier Mal häufiger;
  • im Erwachsenenalter haben Frauen doppelt so oft MS wie Männer. Weil die Krankheit verstärkt mit Mädchen in Verbindung gebracht wird, ziehen Ärzte bei Jungen trotz typischer Symptome und passendem MRT-Befund MS nicht in Betracht;
  • lässt sich am besten am Kribbeln in den Armen oder Beinen, schwindender Kraft oder Sehschwierigkeiten erkennen;
  • ist wegen mehrerer zugelassener Therapien auch im Kindesalter gut zu behandeln.
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