Sonderveröffentlichung

Schmetterlingskrankheit und Morbus Crohn
Der Schmerzenmann

Münster -

Sascha Vocke hatte gleich zwei Mal Pech: Erst erkrankte er an der „Epidermolysis bullosa acquisita (EBA)“. Die ist auch als „Schmetterlingskrankheit“ bekannt, weil die Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings. Und dann bekam er auch noch Morbus Crohn. 

Mittwoch, 08.05.2019, 15:05 Uhr aktualisiert: 14.05.2019, 16:19 Uhr
Schmetterlingskrankheit und Morbus Crohn: Der Schmerzenmann
Foto: colourbox.de (Symbolbild)

Aber er kann dem auch etwas Gutes abgewinnen: Das Medikament mit dem Wirkstoff „Infliximab“, das er seitdem nimmt, hält auch die Schmetterlingskrankheit in Schach. „Das möchte ich nicht missen“, betont der Gronauer, der von sich sagt: „Ich weiß, was Schmerzen sind!“

Wenn jede Nahrungsaufnahme mit vielen Qualen verbunden ist, weil die Schleimhäute im Rachenraum defekt sind, dann „ist das die Hölle. Das kann sich kein Mensch vorstellen, der das nicht erlebt hat“, macht der 49-Jährige deutlich. Als junger Mensch musste er sich vor 25 Jahren bereits mit diesen Beschwerden auseinandersetzen. Durchschlafen war kaum möglich. Heftige Krämpfe begleiteten ihn oft auch nachts. „Das war ein Gefühl, als ob mir jemand mit dem Messer in den Bauch schneidet. Ich habe mich oft zur Entspannung in die warme Badewanne gelegt“, sagt Sascha Vocke . Auch tagsüber verschont ihn der Schmerz nicht. Das führte dazu, dass „ich mittlerweile jede öffentliche Toilette im Umkreis kenne“. Urlaube in unbekannte Gefilde kamen für ihn nicht infrage.

Diagnose: Morbus Crohn

Letztendlich beeinträchtigte die Krankheit ihn so sehr, dass er seine Berufe als KFZ-Mechaniker und Kaufmann nicht mehr ausüben konnte. Was folgte, war eine Chemotherapie gegen Hauterkrankungen. Danach kam es zu Übelkeit, abermals zu Darmkrämpfen und Durchfällen mit Blut im Stuhl. „Das machte mir echt Stress, weil mein Großvater an Darmkrebs gestorben ist“, sagt Vocke. Natürlich geisterten ihm Gedanken durch den Kopf, ihm könnte das Gleiche widerfahren. Deshalb zögerte er auch ein Dreivierteljahr, bis er dann endlich eine Darmspiegelung machen ließ. Diagnose: Morbus Crohn – eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung. Laut Statistik müssen sich 80 Prozent aller Betroffenen mindestens einer Operation unterziehen.

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Professor Dominik Bettenworth und sein Patient Sascha Vocke sind froh, dass es dem Patienten mit den neuen Medikamenten wieder so gut geht. Foto: Jürgen Christ

„Wir sind in der glücklichen Lage, dass wir heute mit verschiedenen Biologika-Präparaten an der betroffenen Stelle bekannte Entzündungsmotoren gezielt blockieren können“, macht Prof. Dr. Dominik Bettenworth deutlich. Er ist Bereichsleiter Chronisch entzündliche Darmerkrankungen und Facharzt für Innere Medizin, Schwerpunkt Gastroenterologie an den Unikliniken Münster. „Oft wird in diesen Fällen zu Beginn mit Cortison behandelt. Das eignet sich jedoch wegen seiner vielfältigen, ungünstigen Nebenwirkungen nicht für eine Dauertherapie.“

Die Forschung hat noch einiges in der Pipeline.

Professor Dominik Bettenworth

Auch Sascha Vocke wurde zunächst ein Jahr mit einer hoch dosierten Cortison-Therapie behandelt. Allerdings mit nur mäßigem Erfolg. Dann wandte er sich an die Unikliniken. „Wenn die konventionelle Therapie nicht mehr greift, dürfen Biologika eingesetzt werden“, erklärt sein behandelnder Arzt. Denn: Biologika wirken gezielter, sind dafür aber wesentlich kostenintensiver. Die finanzielle Aufwendung dafür beziffert Bettenworth auf über 10.000 Euro jährlich. Das bedeutet, alle zwei Monate jeweils eine Infusions-Sitzung. „Das hört sich teuer an. Tatsache ist aber, dass sich die Kosten etwa halbiert haben, seitdem kürzlich der Patentschutz abgelaufen ist“, so Bettenworth. Dieses Biopharmazeutikum ist ein Arzneimittel, das in der modernen Biotechnologie mit gentechnisch veränderten Organismen hergestellt wird, da dieser Wirkstoff so nicht in der Natur vorhanden ist. Heißt: Aus Bakterien werden sozusagen Antikörper produziert, denen es gelingt, das Feuer im Entzündungsherd zu löschen.

Zum Thema

400.000 Menschen sind in Deutschland von einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung betroffen. Das berichtet deren Selbsthilfeorganisation, die Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung.

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„Wir alle haben zehnmal mehr Bakterien im Darm als Körperzellen“, lässt der Facharzt wissen. „Noch ist die Wissenschaft auf der Suche nach einer geeigneten Messmethode, die Aufschluss über die Bakterien-Arten, dessen Volumen, deren Aktivitäten und deren Produkte gibt. Wobei die Forschung noch einiges in der Pipeline hat und fast jährlich neue Medikamente dazu auf den Markt kommen.“ Anders als beispielsweise bei Hepatitis C, deren Ursache ein einzelner Virus ist, kann die Wurzel allen Übels bei Morbus Crohn, ebenso wenig wie bei der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung Colitis ulcerosa, bislang nicht eindeutig definiert werden. „Rauchen erhöht hier in jedem Fall das Risiko für einen Morbus Crohn“, ist sich Bettenworth sicher. Sein Patient schmunzelt und gibt ihm da zweifelsfrei recht. Vor acht Jahren hat er sich vom Nikotingenuss verabschiedet und konnte „recht bald feststellen, dass es mir ohne Rauchen bedeutend besser geht.“

Wenn man die Krankheit annimmt, kommt man besser mit ihr klar!

Sascha Vocke

„Infliximab“ hat unter anderem die positive Nebenwirkung, dass Sascha Vocke wieder Zitrusfrüchte genießen kann. „Noch vor zehn Jahren – zu Hochzeiten meiner EBA – hat mir das im Mund alles weggebrannt, weil die Schleimhäute nicht intakt waren“, erklärt er.

Nach wie vor verzichtet er aber auf stark gewürzte Nahrung. Leicht bekömmlich muss sie sein. Für seine Frau Michaela stellt das überhaupt kein Problem dar: „Ich habe ihn ja mit der Krankheit kennengelernt. Jetzt bin ich froh, dass es ihm so gut geht. Mehr wünsche ich mir gar nicht.“

Sascha Vocke freut sich darüber, dass er mittlerweile wieder einem Minijob und auch dem Kraftsport nachgehen kann. Seine Erfahrung: „Wenn man die Krankheit annimmt, kommt man besser mit ihr klar!“ Aber bis dahin war es auch für ihn ein langer und schmerzvoller Weg.

Morbus Crohn

Die eine Ursache von Morbus Crohn gibt es nicht. Offenbar müssen mehrere Risikofaktoren zusammenkommen: eine gestörte Darmbarriere, ein irritiertes Immunsystem, erbliche Veranlagung und Umweltfaktoren. Morbus Crohn kann im Vergleich zu Colitis ulcerosa im gesamten Verdauungstrakt auftreten.

Beschwerden

• Krampfartige Bauchschmerzen im rechten Unterbauch;

• Durchfall (meist mit Blut im Stuhl) und

• Müdigkeit und Abgeschlagenheit.

Tipps

Die „WC-Finder“-App gibt es kostenlos für iPhone und Android: www.wc-finder.de

Der Euroschlüssel ermöglicht den Zugang zu behindertengerechten Anlagen: https://www.myhandicap.de/barrierefrei-reisen/reiseorganisation/euro-wc-schluessel/

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