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Bunter Kreis hilft Familien
16 Monate alter Felix hat Zwerchfellagenesie

Wenn das Haus voller Besuch ist, fühlt sich Felix pudelwohl. Dann funkelt er mit seinen blitzeblauen Augen und schäkert, was das Zeug hält. 16 Monate alt ist der Bursche, der dafür sorgte, dass seine Eltern sich zu den besten persönlichen Pflegekräften entwickelt haben. Notgedrungen, denn Felix Rohlmann kam mit einer Zwerchfellagenesie zur Welt. Heißt: Sein Zwerchfell bildete sich in der Schwangerschaft nicht richtig aus.

Mittwoch, 04.03.2020, 15:20 Uhr aktualisiert: 04.03.2020, 20:25 Uhr
In der Klinik werden Kinder, die zu früh oder mit einer Behinderung geboren werden, professionell behandelt. Aber wenn die Familie nach Hause kommt, fühlt sie sich oft überlastet.
In der Klinik werden Kinder, die zu früh oder mit einer Behinderung geboren werden, professionell behandelt. Aber wenn die Familie nach Hause kommt, fühlt sie sich oft überlastet. Foto: dpa

Glücklich sind Jutta und Markus Rohlmann über die Begleitung, die sie in dieser schwierigen Lebensphase vom Bunten Kreis Münsterland (BKM) bekommen haben. Seit sieben Jahren gibt es die Kooperation zwischen dem UKM und BKM. Mittlerweile ist dieser Nachsorgedienst dort auf vier Stationen vertreten. Über die Case-Managerin Margarethe Habbel erhielt die junge Familie aus Bösensell nach Felix ‘ Geburt viel hilfreiche praktische, psychologische und auch emotionale Unterstützung.

Kann ein Herz auf der rechten Körperseite schlagen? Ja, das kann es, wenn ein Zwerchfell nicht dafür sorgt, dass die Organe ihre angestammten Plätze einnehmen – so wie bei Felix. Eine Ultraschall-Untersuchung beim Pränatalmediziner, der sich seine Mutter im August 2018 unterzog, brachte einige Ungereimtheiten ans Licht. Es folgten weitere Untersuchungen zur Pränatal-Diagnostik, die ergaben, dass „sein linkes Lungenvolumen nur bis zu 65 Prozent ausgebildet war. Magen und Darmschlingen sahen komplett anders aus, als es normal ist“, erklärt Jutta Rohlmann. Der Mediziner riet den Eltern, sich eine Klinik zu suchen, die für diese Diagnostik bestens ausgestattet ist, unter anderem mit der Herz-Lungen-Maschinerie für Kinder. Das ist die Kinderklinik im Uniklinikum Münster.

Wir helfen den Eltern, das Kind lesen zu lernen, und stärken sie.

Margarethe Habbel vom Bunten Kreis Münsterland

„Wir sind auf der Intensivstation bestens vorbereitet worden“, blickt die junge Mutter zurück. Ihre Schwangerschaft endete schon in der 35. Woche: „Ich konnte nicht mehr sitzen, nicht mehr liegen. Das viele Fruchtwasser, das sich angesammelt hatte, führte zum vorzeitigen Blasensprung. Daher kam Felix fünf Wochen vor dem ausgerechneten Termin zur Welt.“

Allein atmen konnte das zarte Geschöpf von 47 Zentimetern und 1970 Gramm nicht. Er musste direkt intubiert werden. Drei Tage nach der Geburt wurde Felix ein „Patch“, ein Gewebe-Implantat, eingesetzt. Am unteren Rippenbogen befestigt, sorgt es dafür, dass sich die Organe zurückverlagern. „Die Ärzte sagten, dass dieses Patch eventuell noch Mal angepasst werden muss. Mit etwas Glück ist aber vielleicht keine weitere OP erforderlich. Wir müssen das einfach mit im Blick haben“, erklärt Markus Rohlmann.

107 Tage – von der Geburt bis zur Entlassung – verbrachten Mutter und Sohn in der Kinderklinik des UKM, bis sie ihr heimisches Nest mit Papa Markus in Bösensell beziehen konnten. In der Zwischenzeit machte Felix Bekanntschaft mit der „CPAP-Atemtherapie“ (continuous positive airway pressure) und der „High-Flow-Sauerstofftherapie“ (Zuführung von Sauerstoff und Atemluftbefeuchtung). Im vergangenen Januar erhielt er noch einen Shunt (Ventil) am Kopf, damit überflüssiges Hirnwasser abfließen kann. zu Hause bekommt Felix Sauerstoff durch einen Sauerstoffkonzentrator.

Anfangend bei 12 Uhr im Uhrzeigersinn: Margarethe Habbel, Laura Stücker, Simone Uhle (Koordinatorin), Dr. Julia Sandkötter (Pädiatrie) und Lisa Kneilmann. Es fehlen: Sozialarbeiterin Petra Becks und die Psychologin Vanessa Stolbrink.

Anfangend bei 12 Uhr im Uhrzeigersinn: Margarethe Habbel, Laura Stücker, Simone Uhle (Koordinatorin), Dr. Julia Sandkötter (Pädiatrie) und Lisa Kneilmann. Es fehlen: Sozialarbeiterin Petra Becks und die Psychologin Vanessa Stolbrink. Foto: UKM/Fotozentrale/Wibberg

Noch vor der Entlassung im Februar 2019 trat der Bunte Kreis Münsterland auf den Plan. „Einmal die Woche tagt hier das Entlassmanagement mit den entsprechenden Ärzten. Da wird besprochen, wer Hilfe benötigt“, erklärt Margarethe Habbel den Kursplan. „Ist die Familie wieder zu Hause, lassen wir sie dort erstmal in Ruhe ankommen und Normalität im Alltag finden, bevor wir uns melden. Wir helfen den Eltern, das Kind lesen zu lernen, und stärken sie.“

Anschließend werden bei den wöchentlichen Treffen mit der Case-Managerin gemeinsam eine To-do-Liste und ein Netzwerk erstellt und entsprechende Maßnahmen in Angriff genommen – wie beispielsweise Pflegegrad, Frühförderung, Pflegeberatungen, Fahrtgeld und Schwerbehindertenausweis beantragen. Klären, wer für die Hilfsmittellieferung und Sondenversorgung zuständig ist. Wer den nächtlichen Notdienst übernimmt, wenn es mit der Sauerstoffversorgung Probleme gibt, beispielsweise der Monitor zur Überwachung ausfällt.

„Vor allem bei den Behörden stößt man auf viele Hürden“, beklagt Markus Rohlmann das mühsame Ringen. Bis heute wartet er auf den entsprechenden Parkausweis, denn „der Transport von Kind, Sauerstoffgerät und Monitor ist schon sehr aufwendig.“ 20 Stunden Nachsorge stehen den Familien zu. Die Kosten übernehmen die Krankenkassen. Die Fahrtkosten zahlt der Bunte Kreis Münsterland. Bei besonderer Schwere oder Bedarf kann das Stundenkontingent aufgestockt werden.

Jutta und Markus Rohlmann bekommen vom Bunten Kreis viel Unterstützung. Sie sagen aber auch: „Vor allem bei den Behörden stößt man auf viele Hürden.“

Jutta und Markus Rohlmann bekommen vom Bunten Kreis viel Unterstützung. Sie sagen aber auch: „Vor allem bei den Behörden stößt man auf viele Hürden.“ Foto: Wilfried Gerharz

Felix schläft jetzt sieben Stunden durch, braucht aber eine Extra-Portion Sauerstoff. Essen bekommt er noch über eine Magensonde, denn „er kann noch nicht richtig schlucken“, erklärt seine Mutter. Nach den Mahlzeiten gibt es Übungen zur Krankengymnastik, dann muss er logopädische Hausaufgaben und die aus der Sehschule erledigen. Ferner stehen wöchentliche Besuche bei der Frühförderung, der Krankengymnastik, der Logopädin und der Spielgruppe im Ort auf dem Plan.

In diesem Monat steht eine weitere Operation an: Felix‘ Weichgaumenspalte muss geschlossen werden. Danach hoffen Mutter und Kind auf einen Aufenthalt in den Darmstädter Kinderkliniken. Dort gibt es ein Zentrum, das auf die Sondenentwöhnung spezialisiert ist.

Der Bunte Kreis

Der Bunte Kreis Münsterland betreut Familien von viel zu früh geborenen, behinderten, chronisch und schwer kranken Kindern in der Nachsorge. Dazu gehören unter anderem onkologische und neurologische Erkrankungen, schwere Stoffwechselstörungen, Fehlbildungen oder die Folgen von Unfällen.

Die Erkrankungen können unter Umständen zum Tod des Kindes führen. Darum begleiten die Mitarbeiter die Betroffenen und deren Familien bis in die Palliativphase. 2013 startete der Bunte Kreis seine Kooperation mit dem Universitätsklinikum Münster. Seitdem war für einen nahtlosen Übergang vom Klinikalltag nach Hause zunächst in der Neonatologie gesorgt.

Seit Anfang 2019 hat der Bunte Kreis seine Kooperation mit dem UKM ausgebaut und ist nun auf vier weiteren Stationen vertreten. Mithilfe von Spenden der Initiative „Skala“, die von der Unternehmerin Susanne Klatten gegründet wurde, hat der Bunte Kreis Münsterland zusätzliches Personal sowohl in der Nachsorge als auch in der Öffentlichkeitsarbeit zur Verfügung.

Eine zusätzliche Stelle betreut die Familien psychologisch. Dadurch kann der Verein in diesem Jahr im Münsterland 850 Kinder und Jugendliche und deren Familienangehörige in der Nachsorge begleiten und psychologisch betreuen.

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„Das rocken wir auch noch“, sagt Jutta Rohlmann selbstbewusst und Felix strahlt seinem „Eltern-Dream-Team“ mit seinen drei weißen Zähnchen freudig und zuversichtlich entgegen. „Ohne die gute Begleitung durch den Bunten Kreis hätten wir mit Sicherheit so manches Mal verzweifelt.“

Das Lob erfreut die Case-Managerin natürlich auch, und sie versichert: „Die Eltern werden in dieser Zeit zu echten Experten.“


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Julia Sandkötter (1.v.l.) leitet die Neonatologie am Uniklinikum Münster. Sie schätzt die Arbeit des Bunten Kreises. Foto: UKM/Fotozentrale/Wibberg

Interview mit Julia Sandkötter, Leiterin der Neonatologie am UKM

Der Bunte Kreis Münsterland betreut Familien schwer kranker oder zu früh geborener Kinder. Julia Sandkötter, Leiterin der Neonatologie am Uniklinikum Münster, weiß die Arbeit des Vereins sehr zu schätzen. Warum, erklärt sie im Gespräch mit unserer Mitarbeiterin Ulla Wolanewitz.

Was genau ist der Bunte Kreis?

Julia Sandkötter: Der Bunte Kreis ist eine gemeinnützige Einrichtung, der für Familien schwer kranker oder zu früh geborener Kinder unter anderem die für uns sehr wichtige sozialmedizinische Nachsorge übernimmt. Es geht darum, den in der Klinik erzielten medizinischen Behandlungserfolg zu erhalten und stetig zu verbessern. Außerdem will er die Eltern nach oft sehr langen Klinikaufenthalten mit oft schweren Belastungen unterstützen. Hierfür betreuen die Mitarbeiter des Bunten Kreises mit einem Team aus Kinderkrankenschwestern, Sozialpädagogen, Psychologen und anderen Disziplinen die Familien zu Hause.

Wie sieht der Kontakt zu den Medizinern aus?

Sandkötter: Die Mitarbeiter stehen in engem Austausch zu den betreuenden Ärzten. Diese umfassende Betreuung kann nur eine solche ambulante sozialmedizinische Nachsorge leisten. Wir haben in der Kinderklinik Mitarbeiter, die die organisatorische Arbeit leisten. Die sind das Bindeglied zwischen der Nachsorgeeinrichtung und der Klinik. Mit diesen Koordinatoren besprechen wir wöchentlich, welche Patienten eine sozialmedizinische Nachsorge benötigen und wann diese entlassen werden können. Sie kümmern sich auch um die notwendigen Anträge und Unterschriften.

Was bedeutet das für den Alltag der Familien?

Sandkötter: Sie erfahren durch die Nachsorge große Unterstützung, um die Versorgung ihres kranken oder zu früh geborenen Kindes in ihren Alltag zu integrieren. Nach oft langen stationären Aufenthalten mit manchmal auch vielen Rückschlägen sind die Eltern häufig sehr belastet und gerade bei Frühgeborenen auch unsicher, nachdem die Kinder lange intensiv betreut werden mussten. Wenn es Probleme gibt, erhalten wir als Ärzte rasch die Rückmeldung und können entsprechend tätig werden.

Wie ist die Finanzierung geregelt?

Sandkötter: Die Kosten werden nur zum Teil von den Krankenkassen übernommen, der größere Teil wird über Spenden finanziert. Wir sind in der Kinderklinik extrem dankbar, dass es diese Einrichtung gibt, da wir wissen, dass die Patienten auch zu Hause eine Zeit lang sehr unterstützt werden können, bis die Familien sich in ihre Situation eingefunden haben.

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