Dravet-Syndrom
Wenn Sommer keinen Spaß macht

Wettringen -

Noel sitzt auf der Couch. Er ist müde. Gleich werden ihm die Augen zufallen. Es ist Hochsommer, und der Zwölfjährige ist derzeit mit der Ferienfreizeit viel unterwegs – mal im Zoo, mal im Freibad. Seine Mutter Andrea weiß aber schon jetzt, am Nachmittag, dass es eine anstrengende Nacht wird. Noel wird nämlich einige epileptische Anfälle erleiden. 

Dienstag, 02.08.2016, 20:08 Uhr

Leben unter außergewöhnlichen Bedingungen: Noel (r.) leidet am Dravet-Syndrom; er trägt einen Helm, damit er sich bei den epileptischen Anfällen nicht verletzt. Mutter Andrea und Bruder Jannis haben sich längst daran gewöhnt.
Leben unter außergewöhnlichen Bedingungen: Noel (r.) leidet am Dravet-Syndrom; er trägt einen Helm, damit er sich bei den epileptischen Anfällen nicht verletzt. Mutter Andrea und Bruder Jannis haben sich längst daran gewöhnt. Foto: Wilfried Gerharz

Schuld daran ist das Dravet-Syndrom – eine seltene und komplexe Krankheit, die bei Noel hauptsächlich zu Epilepsie führt, wenn seine Körpertemperatur ansteigt. Und während sich viele nach dieser Jahreszeit sehnen, würde Familie Döring aus Wettringen sie gerne aus dem Kalender streichen. Der Sommer macht ihr keinen Spaß.

Andrea Döring (36) will ihren Sohn trotz der vermehrten Anfälle in den Sommermonaten nicht hinter heruntergelassenen Jalousien einsperren. Die Krankheit soll das junge Leben nicht in diesem Ausmaß bestimmen. „Ich versuche sie in den Alltag zu integrieren“, sagt sie. Dass das schwierig ist, verhehlt sie nicht.

Die Alleinerziehende hat noch drei weitere Söhne (20, zehn und knapp zwei Jahre alt), und das Spektrum des Dravet-Syndroms ist groß. Es beeinflusst bei Noel auch die motorische und kognitive Entwicklung – sie verlangsamt sich in zunehmendem Maße und wird ihn voraussichtlich ein Leben lang zu einem Pflegefall machen. Je größer er wird, desto instabiler wird sein Bewegungsapparat, was Physiotherapie und Therapeutisches Reiten nicht auffangen können. Außerdem treten bei ihm erste Parkinson-Symptome auf. Noel geht zu einer Förderschule für geistige Entwicklung. Dennoch hängt er sprachlich viele Jahre hinterher. Neben dem Anstieg der Körpertemperatur lösen auch das Baden sowie Freude und Emotionen die epileptischen Anfälle aus – etwa drei bis sieben große in der Woche, kleinere täglich. Seit zwölf Jahren.

Seinen ersten Anfall hatte Noel mit fünf Monaten, bei einem Infekt. Es folgten viele Besuche bei beschwichtigenden Ärzten und in Krankenhäusern, verschiedene und häufig falsche Medikamente, Verschlechterung von Motorik und Sprache, immer wieder Anfälle. „Mir war klar, dass etwas nicht stimmt“, blickt Andrea Döring zurück. Erst in der Neuropädiatrie des Uniklinikums Münster stellte Professor Gerhard Kurlemann die richtige Diagnose – Noel war da bereits zweieinhalb Jahre alt.

Behandlung mit Cannabis

In der Neuropädiatrie des Uniklinikums Münster bei Professor Gerhard Kurlemann ist Noel auch heute noch in Behandlung. Als eines der wenigen Kinder in Deutschland wird der Zwölfjährige mit Cannabis behandelt. Im August 2014 startete die Therapie und reduzierte die Anzahl der Anfälle. Nach einer Pause im Februar 2016 (zur Erholung der Rezeptoren im Gehirn) hat sich die Dosierung nun etwas geändert. Kurlemann setzt sich auch im Kampf mit der Krankenkasse für eine Fortsetzung ein. „Wegen der Kosten von 500 bis 700 Euro pro Monat ist es schwer, die Genehmigung zu bekommen“, sagte Kurlemann. Darüber hinaus ist das Image der Therapie nicht besonders gut. Dabei handele es sich um medizinisches Cannabis in einer genau ermittelten Dosierung, erläutert Kurlemann. Zurzeit betreue er 14 Kinder mit Epilepsie; vielfach gelingt es, Anfälle zu reduzieren. Dauerhaft anfallsfrei werden sie aber auch mit Cannabis nicht. Familie Döring wartet deshalb auf den Studien­beginn eines neuen Medikamentes, für den Noel angemeldet wurde.

...

Andrea Döring erzählt die Geschichte ihres Sohnes und wirkt dabei aufgeräumt. „Ja, es war ein Schock damals. Und natürlich bin ich traurig, wenn es ihm schlecht geht“, sagt sie. „Aber ich frage mich nicht und habe das auch nie, warum es mich getroffen hat. Es ist so, wie es ist. Und Noel ist gut so, wie er ist“, ergänzt sie mit einem liebevollen Blick auf ihren Sohn. „Ich versuche, ihm das Leben so angenehm wie möglich zu machen“, bekräftigt sie. So fahre Noel gerne Zug oder Bus. „Das machen wir häufig, steigen aus, unternehmen was und fahren zurück.“ Im Sommer bleiben sie dennoch häufig im Haus. „Da ist meine Kreativität gefragt“, sagt Andrea Döring und lacht.

Die Zukunft lässt sie auf sich zukommen – ohne langfristige Pläne. „Es gibt immer eine Lösung, einen Weg“, sagt Andrea Döring. Und hegt dann doch eine noch etwas ferne Hoffnung: dass ihr Sohn als Erwachsener ins Marienheim ziehen kann, eine Einrichtung mit Wohn- und Betreuungsangebot in Wettringen, nur ein paar Hundert Meter entfernt.

Noel ist mittlerweile auf der Couch eingeschlafen, während die Sonne durch die Jalousienritzen lugt. Familie Döring wartet auf den Herbst.  |

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