Diagnose ALS - was nun? informiert im Ascheberger Bürgerforum
Ein Tag der vergessenen Krankheit

Ascheberg -

ALS - das Schicksal von Matthias Weber hat viele Menschen bewegt. Ein Thema für die breite Masse ist diese mysteriöse Nervenkrankheit aber nicht geworden. Das zeigte sich am Samstag beim ALS-Tag im Bürgerforum des Ascheberger Rathaus. Das Interesse war gering, dafür liefen alle Gespräche, die die Vorsitzende Claudia Weber führte, sehr intensiv.

Sonntag, 10.06.2012, 20:06 Uhr

Diagnose ALS - was nun? informiert im Ascheberger Bürgerforum : Ein Tag der vergessenen Krankheit
Claudia Weber, Vorsitzende des Vereins „Diagnose ALS - was nun?“ begrüßte Schirmherrin Maria Schulte-Loh und den Bundestagsabgeordneten Karl Schiewerling und führte später viele Gespräche. Adi Hösle zeigte, wie ALS-Kranke noch Bilder malen können. Dazu wurden medizinische Hilfsmittel vorgestellt. Foto: hbm

ALS - das Schicksal von Matthias Weber hat viele Menschen bewegt. Ein Thema für die breite Masse ist diese mysteriöse Nervenkrankheit aber nicht geworden. Das zeigte sich am Samstag beim ALS-Tag im Bürgerforum des Ascheberger Rathaus. Das Interesse war gering, dafür liefen alle Gespräche, die die Vorsitzende Claudia Weber führte, sehr intensiv: „Es waren Betroffene und Angehörige da, mit denen ich lange gesprochen habe.Ich habe kaum Pausen gehabt. Das war ein guter Anfang“, zog sie zufrieden Bilanz.

„Was ist, wenn ich in 20 Jahren krank werde, und sich nichts getan hat.“ Dieser Satz eines Sohnes, so Claudia Weber bei ihrer Begrüßung, habe sie und ihre Familie motiviert, den Stein, den ihr Mann kurz vor seinem Tod ins Rollen gebracht hatte, weiter zu bewegen: Die vergessene Krankheit in die Öffentlichkeit tragen und Betroffenen helfen. In einem Verein werden diese Ziele seit 2010 umgesetzt. „Wir haben ALS-Patienten beraten und sie mit Geld unterstützt. Die Homepage, die Matthias wollte, läuft gut“, berichtete Claudia Weber.

„Ich habe Hochachtung vor dem, was die Familie bewältigt und geleistet hat“, kennt die stellvertretende Bürgermeisterin Maria Schulte-Loh das Schicksal schon aus der Zeit vor dem Tod von Matthias Weber. Mit Respekt habe sich verfolgt, mit welchem Willen und welcher Kraft der von der Krankheit gezeichnete Matthias Weber sich ihr entgegengestellt habe: „Er hat sich nie beklagt und aufgegeben.“ Er habe an Forschungsstudien teilgenommen, die Homepage für mehr Öffentlichkeit habe er selbst betreuen wollen. Sein Vermächtnis, ein Zeichen gegen die Hoffnungslosigkeit zu setzen, werde vom Verein als Vermächtnis begriffen und aus erfolgreich umgesetzt. Für die Betroffenen, die es auch in Ascheberg gebe, wünsche sie ganz besonders der Vorsitzenden Claudia Weber „Erfolg ganz im Sinne ihres Mannes“.

Die Besucher, unter ihnen der CDU-Bundestagsabgeordnete Karl Schiewerling, erhielten Informationen zu Hilfsmitteln, die Patienten Teilhabe am Leben ermöglichen. Das Palliativnetz des Kreises Coesfeld war vor Ort. Das ALS-Netzwerk stellte sich vor. Und Adi Hösle machte den Menschen Mut, dass trotz ALS Dinge möglich sind, die eine ungeheure Lebensqualität bringen. Unter dem Motto „Pingo ergo sum“ (Ich mache, also bin ich“) hat er das Brain Painting entwickelt - die Bilder fallen aus dem Kopf. Und das geht auch bei ALS-Kranken, denn ihr Gehirn funktioniert bestens weiter. Nur die Nerven, die den Muskeln die Informationen für die passende Bewegung geben, degenerieren. Hösle hat mit einer Matrix eine Methode entwickelt. die Bilder dort abzuholen, wo sie entstehen: im Gehirn.

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