ALS-Gesprächskreis

Weber gibt Betroffenen Alltagstipps

Das Thema ist speziell, der Teilnehmerkreis klein, die Gespräche gehen schnell in die Tiefe – das ALS-Gesprächskreis im evangelischen Gemeindehaus ist auch für Claudia Weber vom Verein „Diagnose ALS - was nun?“ immer eine Herausforderung. Was sie bis zum Tod ihres Mannes in Sachen ALS miterlebt hat, kehrt bei Gesprächen mit aktuell Betroffenen zurück. Dass sich wenig bewegt, empört die Fachfrau: „Matthias wollte eine größere Lobby für ALS erreichen. Die Pharmakonzerne interessieren sich immer noch nicht für die Krankheit. Versicherungen und Krankenkassen tun sich weiter schwer im Umgang mit ALS. Als Betroffener muss man sich wehren!“, berichtete sie nach dem ersten von vier Treffen des Jahres. Beim Erfahrungsaustausch waren Betroffene selbst dabei. „Einer kann nicht mehr selbst sprechen. Er gibt es in einen Computer ein, der für ihn spricht“, nennt Claudia Weber ein Beispiel dafür, wie die unheilbare Nervenkrankheit den Weg vom Gehirn zu den Muskeln kappt und der gesunde Geist wichtige Körperfunktionen nicht mehr steuern kann. Für die Aschebergerin wiederholt sich bei den Gesprächsrunden ihr eigenes Erleben rund um ihren Mann Matthias: „Die Kranken müssen oft weiter um Hilfe betteln. Es dauert ewig, bis sich etwas bewegt.“ Deswegen ist sie auch so froh, dass im Max-Planck-Institut intensiv geforscht wird. Dorthin hat Claudia Weber Spendengelder überwiesen, weil immer noch viel zu wenig über ALS bekannt ist und viel zu wenig Energie für Medikamente aufgewendet wird.

Der nächste ALS-Gesprächskreis ist am 4. April um 14 Uhr im evangelischen Gemeindezentrum. Interessenten können sich auch direkt an Claudia Weber wenden ( 0151 / 42 61 92 43).

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»Die Kranken müssen oft weiter um Hilfe betteln.«

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