Broschüre für Kinder

Schwere Krankheit leicht erklärt

ALS – wenn es schon Erwachsenen schwer fällt zu verstehen, was die Amyotrophe Lateralsklerose mit den Menschen macht, wie sollen betroffene Kinder begreifen, was etwa gerade mit ihrem Vater passiert? Der Verein „Diagnose ALS - was nun?“ hat gestern ein kleines Büchlein vorgestellt. „Dem Papa behilfich sein“, ist der Titel der Broschüre .

Claudia Weber , Vorsitzende des Ascheberger Vereins, hat das Büchlein mit Profis erstellt. Die Texte hat Christian Gödde verfasst. Die Bilder sind das Werk von Andries Heuts, einem Illustrator und Dozenten der Creativ-Werkstatt Herten . Die Inhalte hat Claudia Weber geliefert. Die Aschebergerin hat ihren an ALS erkrankten Mann Matthias begleitet und in der Folge über die Vereinsarbeit viele weiter Schicksale kennengelernt. Beim Übersetzen ihrer Informationen für Steppkes hat Kinderpsychologin Dr. Marianne Plöger-Roschig geholfen. Denn der Umgang mit ALS-Erkrankten ist nicht einfach. Wenn sich die Informationswege vom Gehirn zu den Muskeln auflösen, wenn ein gesunder Geist in einem kranken Körper zurückbleibt, dann geht es um ganz handfeste Dinge. So heißt es in dem Büchlein etwa „Helfen kann viel Spaß machen. Den Papa einseifen und rasieren. Das ist genauso lustig wie, wenn du deinen Freunden oder Tieren hilfst.“

Herausgekommen ist ein Werk, das im Ergebnis anders aussieht als die Aschebergerin es im Vorfeld erwartet hatte. Die Broschüre kann beim Verein gegen eine Spende von fünf Euro bestellt werden.

Apropos Spenden: Durch die Ice-Bucket-Challenge aus dem Internet sind im vergangenen Jahr einige Spendengelder auch beim Verein „Diagnose ALS - was nun“ eingegangen. Damit unterstützt der Ascheberger Verein einen Erkrankten in Gießen, der aktuell auf einer Palliativstation untergebracht ist. Ein zweiter ALS-Patient ist in einer WG für beatmete Patienten untergebracht. Einige Spendengelder hat Claudia Weber einem Kinderfonds gegeben. „Er ermöglicht Kindern von Erkrankten, dass sie mal ins Schwimmbad gehen oder an einer Freizeitmaßnahme teilnehmen können.“ Dazu wurden drei Forscher bei ihrer Arbeit mit Spendengeldern unterstützt. Eine davon ist die Medizinische Hochschule Hannover. Von dort wird Dr. Susanne Petry am 11. Juni nach Ascheberg kommen und im ALS-Gesprächskreis über ihre Arbeit berichten.

Neben dem Erstellen der Broschüre und dem sinnvollen Einsatz der Ice-Bucket-Gelder geht die ganz normale Vereinsarbeit weiter. So betreut Claudia Weber Betroffene. In diesem Jahr haben sich bei der Aschebergerin bereits zwei Männer und zwei Frauen gemeldet. Neben den üblichen Weg über Telefon und Mail gibt es immer wieder Anfragen über Facebook.