ALS-Gesprächskreis

Krankheitsbild überfordert Ärzte

Amyotophe Lateralsklerose, vielen eher bekannt als ALS, ist eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Neues zu Ursachen- und Therapieforschung dieser Krankheit stellte Dr. Susanne Petri von der Medizinischen Hochschule Hannover beim Gesprächskreis des Ascheberger Vereins „Diagnose ALS - was nun?“ vor.

Eine der großen Problematiken der Krankheit sei die Schwierigkeit, sie klar zu diagnostizieren. Das Problem bestätigen viele Teilnehmer bei dem späteren Austausch von Erlebnissen und Erfahrungen. Viele Ärzte seien nicht genügend vertraut mit dem Krankheitsbild und somit häufig überfordert. Auch bei Krankenkassen stehe dieses Problem den Patienten häufig im Weg. Hilfsmittel wie Rollstühle die dringend nötig seien, werden oft erst nach Monaten bewilligt. Doch gerade bei einer Krankheit wie ALS, die sich rapide verschlimmern kann, müsse die Reaktion deutlich schneller erfolgen, um den Patienten jede Hilfe bereit zu stellen, die nötig ist.

Hilfe bekommen, Erfahrungen austauschen, sich beistehen, ALS thematisieren, all das ist wichtig im Umgang mit der Krankheit und wird von Claudia Weber durch ihren Verein „Diagnose ALS was nun“ gegeben. Bei inzwischen fünf Treffen im Jahr bieten sich die Möglichkeiten Gäste wie Dr. Petri einzuladen und die Teilnehmer auf den neusten Stand der Forschung zu bringen.

Claudia Weber engagiert sich im Kampf gegen die noch unheilbare Krankheit. Auch gegen die von der Bundesregierung kürzlich angeordnete Streichung der Forschungsgelder in der ALS-Forschung, die „zufällig“ in gleicher Größenordnung ausfielen wie die Einnahmen der Icebucket-Challenge, reagierte sie prompt. Mit einer Unterschriftenliste hofft man nun, die Regierung dazu zu bringen, diese Entscheidung noch einmal zu überdenken, denn die Diagnose ALS bedeutet bei momentanem Forschungsstand den sicheren Tod nach mehrjährigem schweren Krankheitsverlauf. Ein Umstand dem entgegengewirkt werden müsse und auf den ganz sicher nicht mit Kürzungen reagiert werden dürfe.