ALS Deuschland gegründet
Gemeinsames Sprachrohr für ALS

Ascheberg -

Aus Einzelkämpfern wurden Selbsthilfegruppen, aus Selbsthilfegruppen bildete sich jetzt ein deutschlandweites Netzwerk, zu dem sich ALS-Vereine zusammengeschlossen haben.

Mittwoch, 19.07.2017, 18:07 Uhr

Den ALS-Verbund bilden Jan Grabowski und Anja Clement (vorne v.l. von ALS-Mobil), Prof. Dr. Susanne Petri, Oberärztin und Fachärztin der Neurologie der ALS Ambulanz in der MH Hannover, Claudia Weber, Diagnose ALS was nun, Sandra Stein, Referentin der Landesbeauftragten für Menschen mit Behinderungen in Niedersachsen, Martina Neubauer, Chance zum Leben-ALS., Jens Matk, ALS Mobil und Claus Hahnl, ALS-Hilferuf (hinten v.li.).
Den ALS-Verbund bilden Jan Grabowski und Anja Clement (vorne v.l. von ALS-Mobil), Prof. Dr. Susanne Petri, Oberärztin und Fachärztin der Neurologie der ALS Ambulanz in der MH Hannover, Claudia Weber, Diagnose ALS was nun, Sandra Stein, Referentin der Landesbeauftragten für Menschen mit Behinderungen in Niedersachsen, Martina Neubauer, Chance zum Leben-ALS., Jens Matk, ALS Mobil und Claus Hahnl, ALS-Hilferuf (hinten v.li.). Foto: privat

Aus Einzelkämpfern wurden Selbsthilfegruppen, aus Selbsthilfegruppen bildete sich jetzt ein deutschlandweites Netzwerk. Als sich an der Medizinischen Hochschule Hannover jetzt der „Verbund A.L.S. Deutschland“ bildete, war auch Claudia Weber vom Ascheberger Verein „Diagnose ALS, was nun?“ dabei. Mit ihr kamen Vertreter der Vereine „ALS-Mobil“, „Initiative Therapieforschung ALS“, „ALS Hilferuf“ und „Chance zum Leben-ALS“. Claudia Weber ist froh, dass es mit dem Zusammenschluss geklappt hat: „Wenn die Last auf viele Schultern verteilt ist, lassen sich mehr Aufgaben bewältigen und gemeinsam erhöht sich das Durchsetzungsvermögen.“ Wie in den Vereinen organisieren sich in dem Netzwerk Betroffene und Angehörige, die ihre spezifischen Anliegen formulieren. Sie haben oft mit ähnlichen Problemen zu kämpfen, müssen sich im Alltag mit dem Fortschreiten der Krankheit auseinandersetzen und individuelle Lösungen erarbeiten. Sie rufen auch um Hilfe, fordern ein Ausbauen der Forschung und eine deutlich intensivere wissenschaftliche Auseinandersetzung mit der weiterhin unheilbaren Nervenkrankheit.

An erster Stelle der Ziele des neuen Verbundes sieht Claudia Weber Rat und Hilfe für Betroffene und Angehörige. Das Netzwerk will den Vereinen den Rücken stärken und Lösungen vorantreiben. Weber denkt an eine verbesserte Dokumentation des Krankheitsverlaufes. Der Verbund will die Forschung fördern. Als A.L.S. Deutschclan sieht er sich als Vertreter gemeinsamer Interessen gegenüber der Gesellschaft und der Politik. Der Verbund will den Informationsaustausch in Deutschland und Europa ankurbeln.

Wenn die Last auf viele Schultern verteilt ist, erhöht sich das Durchsetzungsvermögen.

Claudia Weber
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