Verein „Diagnose ALS was nun“ wurde 2010 gegründet
Der letzte Wille lebt schon zehn Jahre

Ascheberg -

Es ist das Vermächtnis von Matthias Weber. Kurz bevor der damals 49-jährige Ascheberger seinen Kampf gegen ALS verlor, warb er um eine Lobby für die Krankheit. Im Verein „Diagnose ALS was nun“ wird das Vermächtnis gelebt.

Montag, 17.02.2020, 19:40 Uhr aktualisiert: 18.02.2020, 16:56 Uhr
Claudia Weber, präsentiert die Broschüre zu zehn Jahre „Diagnose ALS was nun“.
Claudia Weber, präsentiert die Broschüre zu zehn Jahre „Diagnose ALS was nun“. Foto: Theo Heitbaum

Es ist der Hilferuf eines Sterbenden. Matthias Weber hat Ende 2009 weniger sich selbst im Blick. Dem 49-jährigen Ascheberger geht es um den Kampf gegen eine Krankheit, die ihm immer engere Fesseln angelegt hat: ALS – Amyotrophe Lateralsklerose. Sein Wunsch: Es soll eine Lobby für Erkrankte und Familien geschaffen werden, ein Sprachrohr für die ALS-Kranken und eine Hilfe für ihr Umfeld. Es ist sein letzter Wunsch: Wenige Tage nach einem WN-Bericht über sein Leben, die Krankheit und den Appell, ihr mehr Öffentlichkeit zu geben, ist sein Kampf gegen ALS beendet. Matthias Weber stirbt am 1. Dezember 2009. Sein letzter Wille lebt bis heute fort.

Im Mai 2010 ist es vorwiegend die Familie, die dem Anliegen einen Namen gibt. Der Verein „Diagnose ALS was nun“ wird geboren. Zum Zehnjährigen legt die Vorsitzende Claudia Weber nun eine Broschüre mit Grußworten, einer Bilanz des Vereinslebens und immer noch erschütternde Berichte von Kranken und Angehörigen vor. Auf einer Seite erhält diese mysteriöse Muskelkrankheit Gesichter, teilweise von Menschen, die den Kampf wie Matthias Weber verloren haben.

Vom sportlichen Torhüter zum hilfsbedürftigen ALS-Patienten: Wenige Tage vor seinem Tod warb Matthias Weber mit Sohn Alexander und Frau Claudia für eine bessere Lobby gegen ALS:

Vom sportlichen Torhüter zum hilfsbedürftigen ALS-Patienten: Wenige Tage vor seinem Tod warb Matthias Weber mit Sohn Alexander und Frau Claudia für eine bessere Lobby gegen ALS: Foto: Fotos/Montage: Theo Heitbaum

Ihren Mann hat Claudia Weber bis zum Tod begleitet. Im Verein setzt sie sich weiter mit der Krankheit auseinander. Es ist jeweils ein ähnlicher Verlauf: Der Unkenntnis und vielen Fragen folgt das Unverständnis, wie schwer der Kampf um Hilfen ist, und am Ende ist es das Begleiten auf der letzten Wegstrecke des Lebens. Die Antwort auf die Frage, wie eine Frau es schafft, nach so einem Schicksalsschlag nicht aufzugeben, gibt es nicht. Es sind viele Antworten von Menschen, denen der Verein geholfen hat: „Neulich kam eine Mail, in der sich eine Familie bedankt hat. Sie haben geschrieben, dass sie vor einem Berg gestanden hätten, der unüberwindlich schien. Mit unserem Paket, das so viele Antworten und Hilfen biete, hätten sie wieder Kraft geschöpft. Das motiviert zum Weitermachen.“ Dieses „da sein“, zuhören und verstehen im persönlichen Umgang mit Betroffenen und Familien ist die eine Seite der Vereinsarbeit.

Inzwischen stehen weder Claudia Weber noch der Ascheberger Verein alleine. Mit anderen Clubs ist ein deutschlandweites Netzwerk entstanden. Aus vielen kleinen Stimmen ist ein großer Chor geworden. Die Vereine helfen und unterstützen sich gegenseitig und vertreten ihre Positionen nach draußen gemeinsam.

Das dritte Standbein des Vereins: Er unterstützt die Forschung bei der Suche nach einem Medikament. Aktuell läuft eine Studie „Rock ALS“. Bei ihr wird ein Medikament für Schlaganfall an ALS-Patienten getestet. Bei ihm besteht die vage Hoffnung, es könne den Verlauf der Krankheit verlangsamen. „Es wäre schön, wenn Patienten länger auf der Welt bleiben könnten“, weiß Claudia Weber zu gut, dass Familien und Erkrankte jeder gemeinsame Tag, der ihnen bleibt, schätzen. Groll, dass es immer noch kein Medikament gibt, das ALS stoppt, empfindet die Vorsitzende nicht: „Im Moment bin ich vielen Menschen dankbar, die uns unterstützt haben.“

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