Lengerich
Auf eigenen Füßen stehen

Mittwoch, 15.06.2011, 22:06 Uhr

Lengerich / Tecklenburg - „Unsere Kinder sollen groß sein, auf eigenen Füßen stehen und sich selbst versorgen können“, postuliert Günter Ratz ein wenig nachdenklich, aber bestimmt im Gespräch mit den WN. Die Eheleute Ratz, Eltern zweier Mädchen mit Noonan-Syndrom, haben das bundesweite Treffen der „Teenie-Gruppe“ des Selbsthilfe-Vereins „Noonan-Kinder Deutschland“ in der Jugendherberge Tecklenburg organisiert.

Auf die Teenies im Alter von zwölf bis 17 Jahren warteten ein umfangreiches Freizeitprogramm und, mindestens genauso wichtig, reichlich Gelegenheit, sich auszutauschen. „Die Kinder“, weiß Günter Ratz, „können sich manchmal gegenseitig besser aufbauen und unterstützen als Mama und Papa das können.“

„Die Zwölf- bis 17-Jährigen bringen ihre eigenen Probleme mit. Mit der Pubertät fangen sie an, sich mit ihrer Krankheit auseinander zu setzen“, ergänzt Manuela Schnabel , die die Kinder gemeinsam mit Silvia Pepping in Tecklenburg betreut. Wichtig sei, dass die Kinder viel Zeit für sich haben.

So erkundeten die Eltern an zwei Tagen auf eigene Faust die Region. Die Kinder und Jugendlichen besuchten den Barfußpark Lienen, lernten bei einer Stadtführung Tecklenburg kennen und erlebten einen unvergesslichen Musical-Nachmittag mit „Peter Pan“ auf der Freilichtbühne.

Die Pfadfinder (DPSG Stamm Tecklenburg) sorgten für einen gemütlichen Abend in Ledde - mit leckeren Stockbroten und Grillwürstchen, mit Lagerfeuerromantik und Gitarrenmusik. Am nächsten Abend stand das legendäre Ritteressen in der Jugendherberge auf dem Programm.

Finanziell unterstützt und mithin ermöglicht haben das erlebnisreiche Wochenende der DPSG Stamm Tecklenburg, der JRK-Kreisverband Tecklenburger Land, die Firma Bischoff & Klein sowie einige Privatleute. Günter Ratz freut sich über die tolle Resonanz auf den WN-Artikel vom Frühjahr.

Die Mitgliedsbeiträge der bundesweit knapp 100 Mitglieder reichten nicht aus, um die Aktivitäten des Selbsthilfe-Vereins zu finanzieren. Der Zugang zu öffentlichen Mittel gestaltet sich überaus schwierig, schimmert im Gespräch mit Günter Ratz und Manuela Schnabel immer wieder durch.

Ebenso wird deutlich: Das auf einen genetischen Defekt zurückgehende Noonan-Syndrom lässt sich nur schwer auf einen einheitlichen Nenner - im breiten Spektrum zwischen einem fast „normalen“ Leben und schwerer Behinderung - bringen. Es kann mit einer Fülle an Symptomen einhergehen, wobei nicht alle Symptome gegeben sein müssen und die gegebenen unterschiedlich stark ausgeprägt sein können.

Günter Ratz: „Im Vordergrund steht meist eine Herzerkrankung, die auch mehrere Operationen am offenen Herzen nach sich ziehen kann. Dann werden die Genetiker hinzugezogen.“ Charakteristische Gesichtszüge, Zahnprobleme und Probleme mit der Kieferregulierung, auch Wirbelsäulenprobleme könnten hinzukommen. Einige der Kinder seien in ihrer Motorik eingeschränkt. Verzögerungen in der körperlichen, sprachlichen und kognitiven Entwicklung, teilweise Lernbehinderung und Teilleistungsschwächen könnten mit der Krankheit einhergehen. Für Jungen stehe oft das Problem des Kleinwuchses im Vordergrund, einhergehend mit zahlreichen Diskriminierungen im Alltag - angefangen von blöden Sprüchen, auch von Lehrern, bis hin zu notorischen Führerscheinkontrollen bei Erwachsenen, zählt Manuela Schnabel Beispiele auf.

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