Christel Herrmann trotzt ALS
„Ich werde mich nicht aufgeben“

Lengerich -

Als sie die Diagnose ALS erhielt, haben Christel Herrmann und ihr Mann Jürgen drauflos geheult. „Ich werde mich nicht aufgeben“, hat die heute 62-Jährige dann beschlossen. Über sechs Jahre ist das her. Gerade hat sie ihr drittes Buch geschrieben. Am PC mittels Augensteuerung.

Samstag, 04.02.2017, 06:21 Uhr aktualisiert: 04.02.2017, 06:31 Uhr
Der Computerbildschirm ist für Christel Herrmann das Fenster in die weite Welt. Mit ihren Augen steuert sie den PC, der kleine runde Knopf vor ihrem Kinn dient ihr als Steuerung für den elektrischen Rollstuhl.
Der Computerbildschirm ist für Christel Herrmann das Fenster in die weite Welt. Mit ihren Augen steuert sie den PC, der kleine runde Knopf vor ihrem Kinn dient ihr als Steuerung für den elektrischen Rollstuhl. Foto: Michael Baar

Hoffnungslos auf die Hilfe anderer Menschen angewiesen sein, nur noch stammeln können, gefüttert werden, fast unbeweglich an einen Rollstuhl gefesselt sein. Das ist der Alltag von Christel Herrmann . Den Kopf hängen lassen, aufgeben? Nichts liegt der 62-Jährigen ferner. „Auch nach sechs Jahren ist mein Leben noch bunt.“ Das steht auf dem Titel ihres inzwischen dritten Buches. Geschrieben mit den Augen.

Ohne moderne Technik wäre das nicht möglich. „Meine Frau kommuniziert im Internet, schreibt E-Mails, ist in sozialen Medien unterwegs“, erzählt Jürgen Herrmann . Der Stolz auf diese Leistung ist ihm anzusehen. Der Weg dorthin war weit – wie er gemeinsam mit seiner Frau erzählt.

„Das ist doch kein Leben? Ich kann Musik hören, lesen, denken, Fernsehen, schreiben und vieles mehr.“ Der Satz steht etwas überraschend im Raum. Auf Christel Herrmanns Gesicht zeigt sich ein Lächeln. Der Computer hat ihre Gedanken in Worte umgewandelt und ausgesprochen. „Über „Tobi“ kann sie alles steuern“, lächelt Jürgen Herrmann. „Tobi“, das ist der Computer. Den Namen hat das Ehepaar vom Hersteller abgeleitet.

Ihren Ruhestand hatten sich die beiden anders vorgestellt. „Wir wollten reisen.“ 2010 steht die Welt für sie plötzlich auf dem Kopf. Bei Christel Herrmann wird ALS diagnostiziert. Amyotrope Lateralsklerose. Eine seltene Nerven-Krankheit, nicht heilbar. Allenfalls die Symptome können gelindert werden. Drei bis fünf Jahre, länger werde das Leben nicht mehr dauern.

Seltene Krankheit

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine nicht heilbare degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Dabei kommt es laut Wikipedia zu einer fortschreitenden und irreversiblen Schädigung oder Degeneration der Nervenzellen (Neuronen), die für die Muskelbewegungen verantwortlich sind. ALS tritt weltweit auf, ist aber eine seltene Erkrankung. Von 100 000 Menschen erkranken pro Jahr ein bis drei neu an ALS.

...

Das Ehepaar hat geheult, als die Diagnose gestellt war. Doch dann haben sie die Sache gemeinsam in Angriff genommen. „Ich habe dabei viel falsch gemacht“, blickt Jürgen Herrmann zurück. Er habe seine Frau zum Training angetrieben, um die Muskeln zu stärken. „Das war genau das Falsche“, weiß er. Eine Ärztin machte ihm unmissverständlich klar, was er damit anrichte: Substanz wird vernichtet statt gestärkt.

Heute kann das Ehepaar darüber lachen. Sie wissen ALS zu nehmen, als Betroffene und als Angehöriger. Und Christel Herrmann hat dabei auch gelernt, ihren Willen durchzusetzen. Zum Wohl ihres Mannes, auch wenn der das zunächst nicht so gesehen hat.

Jürgen Herrmann hat nicht nur seiner Frau geholfen. Seine demente Mutter hat er, ebenso wie seinen Vater, bis zuletzt gepflegt. Alles im Haus des Ehepaares. Zeitweise hat der heute 69-Jährige nur noch wie ein Automat funktioniert. Die Quittung blieb nicht aus.

„Ich musste zur Reha, meine Frau ist deshalb ins Seniorenzentrum Gempt gezogen, vorübergehend“, erinnert er sich. Die Ankunft in der Kurklinik verlief anders, als es sich der Lengericher vorgestellt hatte. Schon bei der Eingangsuntersuchung wurde er ins Nebenzimmer geführt, ein Arzt geholt – „Der sagte mir dann, dass sie gerade noch einen Herzinfarkt verhindern könnten.“

Nach zweieinhalb Wochen hält es Jürgen Herrmann nicht mehr aus. „Es war ein Sonntag, ich hatte morgens und abends einen Termin in der Klinik. Da bin ich dann raus und zu meiner Frau gefahren.“ Die sieht ihn und schreibt ihm später eine E-Mail: „Ich bleibe hier.“ Eine Entscheidung, „die ich nicht hätte treffen können“, sagt Jürgen Herrmann mit belegter Stimme.

Knapp eineinhalb Jahre später wissen beide, dass die 62-Jährige richtig entschieden hat. „Der Dauerstress für mich ist gewichen.“ Was sich im Lauf der Jahre vertieft hat, ist die intensive Bindung zwischen den beiden. „Ich spüre, wenn sie Not hat, beispielsweise wenn sie husten muss“, beschreibt es Jürgen Herrmann.

Aufgeben? Nachdem sich der Nebel nach der Diagnose gelichtet hatte, steht für Christel Herrmann fest: „Ich werde mich nicht aufgeben.“ Sie schreibt ihre Gedanken auf, über Jahre. Im Seniorenzentrum Gempt liest eine Pflegerin das Geschriebene. Deren spontane Reaktion: Damit können sie anderen helfen. So entsteht das erste Buch „ALS sie mich traf – Das Leben mit einer erschreckenden Krankheit“. Auch die nächsten beiden Bücher – „ALS – Die Krankheit schreitet weiter fort, doch ich lebe!“ und „ALS – Auch nach sechs Jahren ist mein Leben noch bunt“ – gibt das Ehepaar im Selbstverlag heraus. Die Reaktionen von Betroffenen und Angehörigen bestätigen sie darin, auf dem richtigen Weg zu sein.

Wie Christel Herrmann so in ihrem Rollstuhl sitzt, ist die von ihr ausgehende Lebensfreude fast spürbar. Sie nimmt das Leben so an, wie es ist. Auch Kranken und Behinderten kann das Leben Freude machen. Dafür ist sie der lebende Beweis. „Sie hat mir die Augen geöffnet, um die Welt wahrzunehmen.“ Worte ihres Mannes, die wie eine Liebeserklärung klingen.

https://event.yoochoose.net/news/705/consume/10/2/4604638?categorypath=%2F2%2F84%2F61%2F93%2F105%2F175%2F4849530%2F4849532%2F
Nachrichten-Ticker