Welttag der seltenen Krankheiten am Sonntag
Lian kann sich kaum bewegen

Havixbeck -

Der fast zwei Jahre alte Lian ist auf die Hilfe seiner Eltern Jenny Kloss und Oliver Mächler angewiesen. Er hat einen Gendefekt, der ihn fast unbeweglich macht. Den Welttag der seltenen Krankheiten nimmt die Familie zum Anlass, um auf ihre Sitatution aufmerksam zu machen.

Samstag, 27.02.2021, 06:00 Uhr
Der kleine Lian wird Ende März zwei Jahre alt. Er ist auf die Hilfe von seinen Eltern Jenny Kloss und Oliver Mächler angewiesen. Lian hat einen seltenen Gendefekt, der ihn fast unbeweglich gemacht hat.
Der kleine Lian wird Ende März zwei Jahre alt. Er ist auf die Hilfe von seinen Eltern Jenny Kloss und Oliver Mächler angewiesen. Lian hat einen seltenen Gendefekt, der ihn fast unbeweglich gemacht hat. Foto: Klaus de Carné

Der kleine Lian liegt für kurze Zeit auf einer Decke im Garten und freut sich über die Wintersonne. Ende März wird er zwei Jahre alt. Er bewegt sich kaum, schaut aber mit großen Augen in den Himmel. Dabei schnappt er alle Laute aus der Umwelt auf. „Ja, so ist das mit dem Kleinen. Er kann leider nicht laufen und die Bewegung ist stark eingeschränkt, weil seine Muskulatur zu schwach ist“, erzählt Mutter Jenny Kloss .

Lian leidet an einem seltenen Gendefekt, der unter der Bezeichnung „SPATA5“ in der Medizin bekannter ist. Nur ganz wenige Fälle gibt es davon bislang in Deutschland, berichtet Jenny Kloss, die sich seit fast zwei Jahren mit dem Thema beschäftigt und zahlreiche Kontakte über die sozialen Medien hergestellt hat.

Gemeinsam mit ihrem Partner Oliver Mächler kümmert sie sich Tag und Nacht um den Kleinen. „Als Eltern möchte man nichts unversucht lassen, damit unser Kind noch Chancen auf eine Verbesserung bekommt“, sagt Oliver Mächler. Das Paar nimmt den „Welttag der seltenen Erkrankungen“ am morgigen Sonntag zum Anlass auf ihre Situation aufmerksam zu machen.

Als Gesellschaft sollte man auch akzeptieren, dass nicht alle Kinder mit Gesundheit gesegnet sind.

Jenny Kloss

Die Geburt vor fast zwei Jahren verlief normal. Bei der Überprüfung des Gehörs wurden Auffälligkeiten sichtbar, die aber nicht so dramatisch eingestuft wurden. Auch die weiteren Standarduntersuchungen verliefen ohne Feststellung von Komplikationen. Die ersten Wochen waren normal. „Danach verdrehte Lian immer wieder die Augen so stark, dass wir Bedenken hatten“, so Mutter Jenny. Eines Abends kam es zu einem Fieberkrampf, der auf eine Epilepsie hindeutete. Kinderärzte und Spezialkliniken wurden hinzugezogen.

Ungewissheit sorgt für Unbehagen

Im Alter von elf Monaten wurde es zusehends schlechter. Die Eltern ließen nichts unversucht, um Hilfe für ihr ihren kleinen Lian zu bekommen. Die Bewegungen wurden immer langsamer und er lag nur noch auf dem Rücken. „Dann wurden die Hirnströme in einer Spezialklinik gemessen, und danach wussten wir, als er fast ein Jahr alt war, dass es sich um den seltenen Gendefekt handelt“, erzählt das junge Paar. Eine Welt brach zusammen, vor allem, weil die Ungewissheit jeden Tag wieder aufs Neue für Unbehagen sorgt.

„Wir kommen mit der Situation gut klar und geben alles, was täglich sein muss“, sind sich die Eltern einig. Was beiden aufstößt, ist das Mitleid, das sie auf der Straße erfahren. Mit einem Rehabuggy auf der Straße fiele man auf und etliche Leute hätten Kommentare auf Lager, die einfach nur nervig seien. „Als Gesellschaft sollte man auch akzeptieren, dass nicht alle Kinder mit Gesundheit gesegnet sind“, sagt Jenny Kloss.

Nichts bleibt unversucht, um die Handicaps des kleinen Kindes zu verbessern. „Wir möchten, dass die Motorik und die Sprache vielleicht doch in Ansätzen besser wird und das er sich äußern kann“, so die Eltern. In einem Therapiezentrum in Bremen haben sie einige Tage verbracht, um gezielt Übungen und Therapien zu erhalten. „Da haben wir erfahren, dass es Möglichkeiten gibt, Verbesserungen zu erzielen.“ Die Kosten bleiben bei den Eltern hängen, aber die Investition übernehmen sie gerne.

Tiergestützte Therapie

Durch verschiedene Foren und Begegnungen haben die Eltern von der Delfin-Therapie gehört, die die Kinder weiterbringt. Die tiergestützte Therapie mit Delfinen wird vor allem zur Behandlung von Kindern und Jugendlichen eingesetzt. Ziele sind, die Konzentration der Kinder zu steigern oder ihre Fähigkeit zur Kontaktaufnahme zu verbessern. „Wir wollen damit nicht zehn Jahre warten, dann ist es für die Sprachheilung zu spät“, sagt Jenny Kloss. Diese Therapie kostet viel Geld, weil damit meistens ein Flug verbunden ist. Deshalb bitten die jungen Eltern um Spenden, damit ihrem Kind geholfen wird. Eigens dafür haben sie ein Sonderkonto eingerichtet, dass nicht für den täglichen Bedarf benutzt wird. „Wir müssen sehen, wie es weitergeht“, ist die Hoffnung groß, Lian fördern zu können.

Das Konto ist eingerichtet bei der Sparkasse Westmünsterland, IBAN: DE57 4015 4530 0044 7816 98.

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