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Sonderveröffentlichung

Demenz

Erst dement, dann verzweifelt

Münster

Alle paar Minuten, wenn Heinrich Westermann von der Demenz seiner Frau erzählt, schlägt er seine zarten Hände vors Gesicht. Über dem Paar bricht seit ein paar Monaten die Welt zusammen. Nach einem Schlaganfall stellten die Ärzte bei der 82-jährigen Margret eine Demenz fest, die ihrem Mann nie aufgefallen war.

Stefan Werding

"Demenz ist eine Familienerkrankung", sagt Professor Thomas Duning, Leiter des "Demenzsensiblen Krankenhauses" am Universitätsklinikum Münster. Foto: colourbox.de

Seit ein paar Wochen geht es auch Heinrich Westermann schlechter. Ihm macht seine Kurzatmigkeit zu schaffen. „Wenn ich ein paar Schritte gegangen bin, fehlt mir die Luft“, sagt er. Die Spaziergänge mit seiner Frau werden immer anstrengender. Um sie zum Supermarkt zu begleiten, muss er fest auf die Zähne beißen. Seine Rückenschmerzen sind wegen der kaputten Bandscheiben zu groß. Aber seine Frau kann er nicht mehr allein zum Einkaufen gehen lassen. „Die Situation ist schwierig“, sagt er. So kann man es auch nennen.

Die Westermanns sind nicht gut darin, um Hilfe zu bitten und Hilfe anzunehmen. Aber mit 84 Jahren merkt er: Damit ist niemandem mehr geholfen. Ihm nicht, den Kindern nicht. Und seiner Frau erst recht nicht. Für den Münsteraner ist die Zeit gekommen, das jetzt zu lernen.

Pflegezeiten von mehreren Stunden am Tag

Paare wie die Westermanns, die in Wirklichkeit anders heißen, aber mit ihrer Not nicht in der Zeitung stehen möchten, gibt es jede Menge. Die Kinder sind oft weit weg oder mit ihrer eigenen Familie und dem Job ausgelastet. Da wollen die Eltern nicht zur Last fallen – auch wenn sie oft deutlich über 70 oder sogar 80 Jahre alt sind. Eine Situation, die Professor Thomas Duning gut kennt. Der Leiter des „Demenzsensiblen Krankenhauses“ am Universitätsklinikum Münster behandelt nicht nur seine Patienten, sondern sieht auch die Belastung der Angehörigen, die unter der Last der Krankheit zu zerbrechen drohen. Er sagt: „Demenz ist eine Familienerkrankung. Das bedeutet, dass es nicht nur die Demenz-Patienten gibt, sondern auch Angehörige, die ebenfalls betroffen sind und für die es schwer ist, mit der Krankheit umzugehen. Darum muss man die mit ins Boot holen und sie schulen.“ Für viele sei das Neuland, denn „der Patient war möglicherweise vor dem Krankenhausaufenthalt noch relativ selbstständig und ist plötzlich dauerhaft auf Unterstützung angewiesen,“ sagt der Arzt.

Liane Janßen (l.) und Prof. Thomas Duning Foto: Peter Wattendorff/UKM

Einer Befragung für den Pflege-Report 2020 des Wissenschaftlichen Instituts der AOK (WIdO) zufolge fühlt sich etwa ein Viertel der Pflegehaushalte durch die Pflege zeitlich und psychisch sehr stark belastet. Im Mittel geben die befragten Pflegehaushalte eine zeitliche Belastung von mehr als achteinhalb Stunden (8,6 Stunden) pro Tag für die Unterstützung der Pflegebedürftigen an. Fast drei Viertel dieser Zeit übernehmen die Haupt-Pflegepersonen. Etwa 1,5 Stunden werden von anderen – nicht bezahlten – Personen und nur knapp eine Dreiviertelstunde (0,7 Stunden) pro Tag von Pflegediensten oder über andere Leistungen der Pflegeversicherung erbracht. Für die Studie befragte das Institut Forsa im Auftrag des WIdO von Dezember 2019 bis Januar 2020 rund 1100 pflegende Angehörige.

„Die Leistungsangebote der Pflegeversicherung sind in den letzten Jahren deutlich ausgebaut und flexibler gestaltet worden. Trotzdem ist jede vierte Person, die einen Angehörigen zu Hause pflegt, durch die Pflege insgesamt hoch belastet“, sagte Dr. Antje Schwinger, Leiterin des Forschungsbereichs Pflege im WIdO und Mitherausgeberin des Pflege-Reports, im September. Haushalte, in denen Menschen mit den Pflegegraden 3 bis 5 oder mit einer demenziellen Erkrankung gepflegt werden, seien besonders stark gefordert: Hier leistet ein Viertel der betroffenen Haushalte rund zehn Stunden Pflegearbeit pro Tag. Jeder zehnte dieser Haushalte gibt sogar Pflegezeiten von 20 Stunden und mehr pro Tag an.

Stabsstelle berät Angehörige

Um diese Menschen zu entlasten, gibt es in dem Bereich „Demenzsensibles Krankenhaus“ des UKM die Angehörigenberatung. Liane Janßen organisiert das Team am UKM und betreut die Angehörigen, die sich um die dementen Partner kümmern wollen oder müssen. Wenn Duning Patienten behandelt und dabei auch die Angehörigen fragt, wie die Pflege vor Ort aussieht, merkt er sehr schnell, wie gut oder wie schlecht die Angehörigen vorbereitet sind. Stellt er fest, dass die Eheleute oder Kinder die Entlastung nicht so nutzen, wie sie es könnten, informiert er die Krankenschwester, Pflegetrainerin und Pflegeexpertin.

Schon gewusst?

26 Prozent der Befragten für den Pflegereport 2020 gaben bei der Einschätzung ihrer körperlichen Erschöpfung, Lebenszufriedenheit und psychischen Belastung eine „hohe Belastung“ an. Für 43 Prozent wurde eine mittlere Belastung festgestellt, nur bei knapp 31 Prozent der Pflegenden ist sie niedrig.

So wie die Westermanns. Die haben sich lange nicht getraut, einen Antrag zu stellen. Zwei Jahre haben sie sich durch ihren Alltag gequält, bis ihnen Liane Janßen zu helfen begann. Heinrich Westermann hat den Pflegegrad 1, seine Frau 3. Die einzige Hilfe, die sie bislang bekommen haben, war ein Pflegedienst, der ihnen die Medikamente angerichtet hat. Einen Bekannten, der für sie den Garten in Schuss hält, haben sie aus eigener Tasche bezahlt. Doch von den meisten Angeboten, die ihnen zustehen, hatten sie keine Vorstellung. Oder nicht die Kraft, sich in den komplizierten Wust einzuarbeiten. Liane Janßen schätzt, dass ihnen seit Margrets Schlaganfall viel Geld und Leistungen entgangen sind, auf die sie Anspruch gehabt hätten. Etwa der Entlastungsbetrag von 125 Euro pro Monat.

Liane Janßen und ihre Kolleginnen haben sich auf die Unsicherheiten spezialisiert, die entstehen können, sobald der Patient zu Hause ist. „Schon während des stationären Aufenthalts bei uns bekommen die Angehörigen Pflegetrainings, damit sie für die Versorgung des Patienten fit sind. Bei Bedarf führen wir diese Trainings sogar zu Hause weiter. Außerdem unterziehen wir das häusliche Umfeld einem Eignungstest, schließlich gehen mit der Demenzdiagnose erhöhte Sicherungsanforderungen an das Wohnumfeld einher“, sagt sie. So berät die Stabsstelle Angehörige dabei, einen Pflegegrad zu beantragen, sich auf die Begutachtung durch den Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK) vorzubereiten und sich ein Netzwerk aufzubauen, das ihnen bei der Pflege hilft.

Sanitätshäuser geben Empfehlungen

Auch die Krankenkassen haben den Nutzen einer solchen Beratungsstelle erkannt. Sie bezahlen für die Angehörigenberatung. „Das entlastet unsere Klienten natürlich sehr“, meint Duning. Die Kosten sind deutlich niedriger, als wenn Patienten in Altenheimen untergebracht oder länger im Krankenhaus liegen. Diese Beratung richtet sich nicht nur an kognitiv eingeschränkte Menschen – generell können sich alle Angehörigen von pflegebedürftigen Patienten des UKM dort beraten lassen. „Man kann mit relativ wenig viel erreichen, speziell bei Demenzerkrankungen“, sagt Duning. Hilfe bekommt, wer bis zu 60 Kilometer vom UKM entfernt lebt. „Die Krankenkassen haben einen Teppich ausgebreitet, in dem das UKM ein dicker Knotenpunkt ist“, sagt der Arzt. Um „niemanden alleine zu lassen“, sei das Team auf 20 Personen aufgestockt worden.

Liane Janßen legt Heinrich Westermann nahe, sich an den MDK zu wenden und eine neue Begutachtung zu beantragen. Sein Pflegegrad 1 ist – sie sagt das so nicht – ein Witz. Das Paar braucht jemanden, der sie bei der Pflege unterstützt. Wenn Margret mit einer Erkältung oben in der ersten Etage liegt und ihr Mann ihr einen heißen Tee bringen will, „dann ist der kalt, bis er oben ist“, sagt sie lächelnd. Um heil von einer Etage in die nächste zu kommen, bugsieren sie sich gegenseitig nach oben oder unten. Da wäre ein Treppenlift eine Hilfe. Dass sie dabei jemand unterstützen kann, haben sie erst von Liane Janßen erfahren. Doch die Pflegeexpertin bringt nicht nur Kuschelnachrichten. „Bei mir kommen auch unangenehme Themen auf den Tisch“, sagt sie, „wie Pflegedienst, Altenheim, Treppenlift, Hausnotruf.“

Hilfsangebote für Pflegende

Durch seine Kreuzschmerzen bekommt Westermann seine Füße nicht mehr gewaschen. Nun überlegen er und seine Frau, ob sie das in der Badewanne machen könnten. Doch alleine kommt er da kaum noch rein. Darum hat die Krankenschwester ihm vorgeschlagen, über einen Lifter nachzudenken. Ob in dem Bad oben genug Platz ist, muss ein Fachmann beurteilen. Aber Janßen kann dem Seniorenpaar lauter Sanitätshäuser vorschlagen, die so ein Gerät nicht zum ersten Mal in einer Badezimmerwand befestigt haben. Und die verhindern, dass so etwas passiert wie bei der Renovierung des Gästebads im Erdgeschoss. Da ist die Toilette für die beiden zu tief, weil keiner dran gedacht hat, dass sie einen höheren Sitz brauchen. Die Sanitätshäuser dagegen geben Empfehlungen für das hilfsbedürftige Paar und machen einen Kostenvoranschlag. Das klingt nach einer leichten Lösung. So leicht, dass sogar ein Lächeln über Heinrich Westermanns Gesicht huscht.

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