Das gemeinsame Sprachrohr rückt näher

„Es ist befriedigend, dass es weiter geht.“ Claudia Weber hat ihren Mann Matthias, der an ALS erkrankt war, bis zum Tod begleitet und den Kampf um mehr Aufmerksamkeit für die unheilbare Nervenkrankheit als sein Vermächtnis in einem Verein bis heute weiter geführt. Jetzt steht die Aschebergerin vor einem Etappenziel, dass sie nicht nur befreit durchatmen, sondern ein Lächeln über Gesicht huschen lässt: „Das ist einfach nur schön.“

Das ist ALS

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine weltweit auftretende, fortschreitende, also degenerative Erkrankung, die das motorische Nervensystem betrifft. Dabei werden Nervenzellen, die Muskelbewegungen steuern, dauerhaft geschädigt. Durch schwächer werdende Muskeln werden gehen. sprechen und schlucken zunehmend gestört. Die Erkrankten verlieren Stück für Stück die Kontrolle über ihre Muskeln. Schwerpunkt der Therapie ist, die Symptome zu mildern. ALS lässt sich nicht stoppen.

Schön ist: Im Sommer werden sich in Hannover ALS-Vereine zu einem Verbund ALS-Deutschland zusammenschließen. Was am 7. Juli starten wird, will ein Verband werden, der getragen von vielen Vereinen, mit einer Stimme Lobbyarbeit leisten wird. Dass sich unter einem gemeinsamen Dach auch eine engere Zusammenarbeit entwickeln wird, ist für Claudia Weber ein weiterer Vorteil. Für sie wird das ein emotionaler Tag werden. Denn Mann Matthias hatte sich im Endstadium der Krankheit, kurz vor seinem Tod im Dezember 2009 auf den Weg gemacht, eine „vergessene Krankheit“ in die Öffentlichkeit zu tragen. Deswegen hat Frau Claudia nach dem Tod des Mannes auch 2010 den Verein „Diagnose ALS - was nun?“ gegründet. Sie steht Erkrankten und ihren Familien bei, unterstützt mit Spendengeldern Forschungsprojekte und arbeitet intensiv an Informationen rund um ALS. Zuletzt war ein kindgerechtes Aufarbeiten von Fragen zur Krankheit ein Schwerpunkt. Aktuell stellt Weber ein Ernährungsbüchlein vor. Denn auch das Essen verändert sich, wenn die Nervenkrankheit vom Körper Besitz ergreift. Das Schlucken fällt schwerer, der Mund lässt sich nur widerwillig öffnen, Erkrankte erleiden schmerzhafte Muskelkrämpfe vor allem die Zunge zuckt unkontrolliert. Die Krankheit betrifft also viele Organe, die mit dem Essen und dem Verdauen zu tun haben. Also macht sich das Umfeld eines Erkrankten auch Gedanken über die richtige Nahrung. Ökotrophologin und Ernährungsberaterin Sylvia Herberg sorgt dafür, dass die Ratschläge fundiert sind. Die Grafiken hat Andries Heuts geschaffen. „Sie lockern das Heftchen auf, vielleicht ist es manchmal ein bisschen schräg, aber das Ergebnis passt“, erklärt Weber.

Das Heftchen wird bei Erstkontakten mit Menschen, die gerade die Diagnose ALS erhalten haben, mit anderen Informationen verschickt. Es kann unter vorstand@diagnose-als.de angefordert werden.

Von kleinen Helfer-Bausteinchen zurück in die große Welt: Am 21. Juni soll der Welttag ALS, der schon in halb Europa etabliert ist, auch in Deutschland berücksichtigt werden. Im ALS-Netzwerk wird daran gearbeitet, ihnen auf den einschlägigen Seiten eintragen zu lassen. Und wenn es in diesem Jahr noch schwer werden sollte: „Im nächsten Jahr haben wir dann ein gemeinsames Sprachrohr für unsere Anliegen. Da können wir mehr Aufmerksamkeit erregen.“