Matthias Weber ist vor zehn Jahren gestorben
Das Warten auf ein Mittel gegen ALS geht weiter
Ascheberg
Das Zehnjährige zu feiern, ist ein Anlass zur Freude. Eine Jubiläumsfeier plant im nächsten Jahr auch der Verein „Diagnose ALS - was nun“. Grenzenlos ist die Freude aber nicht, dafür sorgen die Wurzeln des Vereins.
Vor zehn Jahren spürte der Ascheberger Matthias Weber, dass die mysteriöse Nervenkrankheit ihm nicht mehr viel Zeit lassen würde. Mehr Aufmerksamkeit für die vergessene Krankheit zu gewinnen, war eines seiner letzten Anliegen. Drei Tage nachdem sein Appell in den „Westfälischen Nachrichten“ erschienen war, dass die Forschung sich der Krankheit intensiver annehmen müsse, starb Weber am 1. Dezember 2009.
Den Kampf um Aufmerksamkeit für die Krankheit im Zusammenspiel mit Hilfen für Betroffene und Angehörige führt seine Familie, Frau Claudia mit den Söhnen Christopher und Alexander, im Verein „Diagnose ALS was nun?“ weiter.
Bei einem Stammtisch im evangelischen Gemeindehaus warf die Runde schon einmal einen Blick zurück und nach vorne. Am 14. Mai 2020 wird bei der Jubiläumsfeier in erster Linie informiert. Am 10. Oktober 2020 holt der Verein dann Comedian Martin Fromme nach Ascheberg.
Neues Gesetz empört ALS-Vereine
Der sehnlichste Wunsch von Matthias Weber ist zehn Jahre nach seinem Tod unerfüllt. Es gibt kein Medikament gegen ALS. „Nicht einmal etwas, mit dem die Krankheit eingefroren wird“, sagt Claudia Weber. Stattdessen geht der Kampf für ausreichend Verständnis und Hilfe weiter. Geradezu empört ist Weber über das Intensivpflegestärkungsgesetz aus dem Haus von Gesundheitsminister Jens Spahn. Es hätte verhindert, dass sie ihren Mann mit großer Hingabe und viel Einsatz ein Leben bis zum Tod in seiner bekannten Umgebung ermöglichte. Das Gesetz sorge dafür, dass Menschen mit degenerativen Erkrankungen in einem Heim landen müssten. Die ALS-Vereine haben dagegen eine Petition gestartet.
Einen Grund zur Freude hatte Claudia Weber bei dem Treffen dennoch. Markus Jürgens, Rückwärtsläufer aus Münster, hat seit einigen Jahren einen Adventskalenderlauf ins Leben gerufen, weil ein Freund an ALS erkrankt war. Er überreichte 1880 Euro von der Auflage 2018 an Claudia Weber, mit der sie die Rock ALS-Studie in Göttingen unterstützen will. Auch dieses Jahr ruft Jürgens zu einem Spendenlauf auf.
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