Erste Tipps fürs Leben mit der „Diagnose ALS“

„Diagnose ALS!“ Wer mit dieser Schreckensnachricht des Arztes ins Internet geht und googelt, der gerät schnell in Panik. „Ich habe eine Familie betreut, die völlig aufgelöst angerufen hat“, ist Claudia Weber, Vorsitzende des Vereins „Diagnose ALS - was nun?“ aus Ascheberg, so eine Angstspirale nicht fremd. Sie hat selbst den Weg von der niederschmetternden Diagnose bis zum Tod ihres Mannes Matthias durchlebt. Sein Vermächtnis, Betroffenen zu helfen und für mehr Forschung zu kämpfen, führt Claudia Weber nun zurück zu den Anfängen. Zwei neue Broschüren sind aus dem eigenen Erleben und der Arbeit mit Erkrankten entstanden.

Broschüre eins: Die Vorsitzende hat aus dem Wust von Informationen die wichtigen Dinge herausgefiltert. Sie sind in dem drahtgehefteten Helfer passend sortiert und bieten Platz für eigene Eintragungen. „Das wichtigste ist, Struktur in den Alltag zu bekommen“, beschreibt Weber die erste Aufgabe nach dem Verdauen der Diagnose. Sie empfiehlt, einen Tagesplan zu erstellen, sich selbst eine Übersicht zu machen, wer, wann helfen kann. Dazu animiert die Broschüre, den eigenen Lebensraum zu erweitern, nicht nur das Ende anzuvisieren. Es ist zwar weiterhin kein Mittel gefunden worden, mit dem ALS bekämpft oder das Leben verlängert werden können. Aber: Es gibt ALS-Kranke, denen nach der ersten Diagnose noch Jahrzehnte bleiben. Und so ist die Broschüre auch aufgebaut: Sie bietet Hilfe an, die zur passenden Zeit abgerufen werden kann, sie verweist auf die Selbsthilfevereine, auf Ernährungs- und Kinderbüchlein ihres Vereins, berichtet über Schwerbehindertenausweis und Pflegestärkungsgesetz. Hilfsmittel wie Sprachcomputer oder Rollstuhl werden genauso thematisiert wie Physiotherapie.

Zusammen mit dem Wegweiser stellt Weber auch eine Broschüre „Rund um ALS“ vor. Dort wird in kurzen Texten erklärt, was Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) bedeutet. In einfachen Sätzen werden die Stufen der Krankheit erläutert. Die Vereinsvorsitzende ist überzeugt, dass es wichtig ist, dem Schreckensszenario, das Google bereithält, verständliche Informationen entgegen zu setzen: „Die Familie, die in Panik bei mir angerufen hat, hat sich nach paar Infos schnell beruhigt und meinte am Ende, sie hätte sich gar nicht so sehr aufregen müssen.“ Illustriert wurden die Broschüren von Andries Heuts, einem Künstler aus Recklinghausen, den die Familie schon länger kennt. Er hat vorwiegend helle Farben gewählt, schließlich ist nicht der Tod das Thema, sondern das Leben. Das ist auch in einem Bild zu lesen: „Ich habe die Wahl: Leiden wie beim Unglück oder Glück und neue Erfahrungen.“

Indes: ALS ist weiterhin unheilbar. Deswegen unterstützt der Ascheberger Verein ein Projekt an der Uni Göttingen. Die internationale Rock-ALS-Studie unter Leitung von Professor Lingor, Leiter der Spezialambulanzen für Bewegungsstörungen und ALS an der Universitätsmedizin Göttingen, untersucht, ob der vielversprechende Wirkstoff Fasudil sicher und verträglich ist und ob er den Verlauf der ALS-Erkrankung verlangsamt. „Ich bin gespannt auf das Ergebnis“, hegt Claudia Weber die Hoffnung, dass erstmals über die Forschung ein kleiner Erfolg gegen ALS möglich sein könnte. Deswegen ermöglicht der Verein, dem sie vorsitzt, zwei Erkrankten die Teilnahme an der Studie.

Aus „Rund um ALS“