„Ganze Familie trägt die Diagnose“

Eine Sache ist Carolin Feismann sehr wichtig: „Es geht nicht nur darum, dass die Kinder zum Sterben zu uns kommen.“ Die Kinderhospizarbeit begleitet den Weg ab der Diagnose und unterstützt die betroffenen Familien im oft schwer zu bewältigenden Alltag. Am Freitag war der Tag der Kinderhospizarbeit. Ein wichtiges Datum für das tiergestützte Kinderhospiz Gut Feismann in Darup. Dort können die Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern sich erholen und neuen Lebensmut finden. Überall sind Tiere, wie auf einem Bauernhof.

Carolin Feismann betont bezüglich des Tags der Kinderhospizarbeit: „Damit wollen wir auf unsere Arbeit aufmerksam machen. Denn diese ist so wichtig für die betroffenen Familien.“ Der ganzen Familie wird eine Auszeit ermöglicht und alle werden berücksichtigt. „Denn die ganze Familie trägt die Diagnose“, weiß Feismann.

Familien brauchen individuelle Begleitung

Es geht beim Kinderhospiz aber auch um die Abschiedszeit. Jedes Familienmitglied geht mit diesem Thema anders um und braucht individuelle Begleitung. Auch Familien, deren Kind unmittelbar vor oder bei der Geburt gestorben ist, finden auf Gut Feismann Halt. Es gilt Abschied zu nehmen und mit dem Verlust leben zu lernen. „Wir bieten den Raum, den die Trauer in dieser Situation braucht“, erklärt Feismann. „Gerade, wenn die Eltern sich noch nicht mit dem Tod des Babys auseinandersetzen konnten, brauchen manche Familien mehr Zeit als nur den Moment im Krankenhaus.“

Christina Dillmann, die Carolin Feismann aufmerksam zuhört, kommen die Tränen. Die 33-Jährige ist selbst mit ihrer neunjährigen Tochter Leonie auf Gut Feismann zu Besuch und zeigt sich begeistert. „Es ist einfach wunderschön“, betont sie. Ursprünglich kommt sie aus Spelle und ist mit Leonie in Münster in Behandlung. Sie hat von Gut Feismann gelesen und die Chance genutzt, um „einfach mal abzuschalten“, meint sie.

Diagnose „Langerhans-Zell-Histiozytose“

Leonies Diagnose, Langerhans-Zell-Histiozytose (LCH), ist eine seltene, schwere Erkrankung, die meist schon im Kindesalter ausbricht. Diese kann einen bösartigen Verlauf nehmen und in eine Krebserkrankung übergehen. Der Ursprung liegt in bestimmten Blut- und blutbildenden Zellen, die ein wichtiger Teil der Immunabwehr sind. Sie ballen sich zusammen und lagern sich in verschiedenen Organen und Körperstrukturen ab. „2017 haben wir bei Leonie eine Beule am Kopf festgestellt. Sie wurde viermal operiert, bis eine Biopsie gemacht wurde“, berichtet die Mutter. Dann stand die Diagnose fest.

Der Tumor wurde operiert und Leonie bekam ein Implantat eingesetzt. 2021 fiel dann auf, dass Leonie literweise Wasser trank. „Daraufhin hat sich herausgestellt, dass sie Diabetes insipidus hat.“ Die Nieren arbeiteten nicht richtig. Die Langerhans-Zell-Histiozytose kam zurück. Für Leonie hieß das: Chemotherapie. Die erste startete im August 2021 in Münster in der Kinderonkologie. Bei der zweiten bekam sie hohes Fieber. Durch die Chemotherapie kann Leonie nicht mehr so gut laufen und sitzt zeitweise im Rollstuhl. „Es wird zwar versucht, dass der Prozess aufgehalten wird, aber die bereits bestehenden Schäden können nicht rückgängig gemacht werden“, erklärt Dillmann. Ein Jahr Chemotherapie hat Leonie noch vor sich. Diese findet einmal im Monat statt. „Wir wissen nicht, wie es weitergeht“, gibt die Mutter zu.

Aufenthalt in Darup ein wahrer Lichtblick

Das Ganze ist für die Familie natürlich nicht einfach. „Besonders für Leonies Bruder Julian ist es schwer. Und auch Leonie selbst weiß, was mit ihr passiert.“ Erholungszeiten auf Gut Feismann sind ein wahrer Lichtblick in dieser schweren Zeit. Leonie blüht auf, findet neue Kraft zu laufen, entdeckt bei gemeinsamen Mahlzeiten mit den anderen Kindern des Guts ihren Appetit wieder und genießt jede Minute bei den Tieren.

Von denen ist sie besonders angetan. Die Kleine sitzt auf dem Sofa und schon kommt Therapiehündin „Leinemann“ auf sie zu. Lachend streichelt Leonie die Hündin. Besonders angetan ist sie auch von den Hühnern und Meerschweinchen. „Gestern hatte sie ein Huhn auf dem Arm“, erzählt ihre Mutter lächelnd. „Und heute geht es in den Zoo!“ Heilerziehungspfleger Dietmar Heinker betreut Leonie und ihre Mutter liebevoll und unternimmt einiges mit den beiden. Dillmann betont: „Das Programm ist ganz offen. Leonie kann entscheiden, was sie gerade machen möchte. Die Zeit auf Gut Feismann ist wirklich ein Geschenk.“

Aufenthalte auf Gut Feismann sind für die Familien vollständig kostenfrei. Die Arbeit finanziert sich aus Spenden. Spendenkonto Gut Feismann gGmbH: IBAN: DE12 4015 4530 0033 0970 15.