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Gemeinde beteiligt sich an der Aktion „Light up the night 4 me“

Hoffnungsschimmer in Blau

Nottuln

Betroffene leiden meist unter dauernder Erschöpfung. Hinzu kommen Gefühlsstörungen im ganzen Körper, neurologische und kognitive Ausfälle sowie eine verlangsamte Sprache. Aber die Medizin kann bei ME CFS noch kaum helfen. Um Aufmerksamkeit für die Erkrankung zu schaffen, wandte sich eine Nottulnerin nun mit einer ungewöhnlichen Bitte an den Bürgermeister.

Von und

Die Kurie von der Reck am Stiftsplatz wird am Donnerstag (12. Mai) in der Zeit von 21 bis 23 Uhr blau angestrahlt. Foto: Gemeinde Nottuln

Die Nachricht erreichte Bürgermeister Dr. Dietmar Thönnes vor einigen Wochen auf seinem privaten Facebook-Account. In diesem Post berichtet eine Nottulnerin davon, an der Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME CFS) erkrankt zu sein. „Ich bin froh, dass Sie Bürgermeister geworden sind und mir mit Ihrer positiven Art den Mut machen, Sie anzuschreiben“, heißt es in dem Text.

Die Nottulnerin ist eine von rund 300 000 Menschen in Deutschland, die die schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung namens ME CFS haben, heißt es in einer Pressemitteilung der Gemeinde. „Das Problem ist, dass fast niemand diese Erkrankung kennt, kein Arzt kann mich behandeln, kein Krankenhaus kann mir Hilfe anbieten“, schildert Andrea D., die ihren richtigen Namen nicht nennen möchte: „Dazu ist meine Erkrankung einfach zu privat“, sagt sie.

Mit der Lichtaktion soll für Aufmerksamkeit gesorgt werden

Dennoch möchte sie mit dieser Krankheit in die Öffentlichkeit und fragte beim Bürgermeister an, ob die Gemeinde Nottuln bereit ist, am 12. Mai – seit 1992 der Internationale ME-CFS-Tag – eines ihrer öffentlichen Gebäude blau anzustrahlen: „Ich hoffe, dass Sie in Nottuln mitmachen.“ Zu telefonieren falle ihr schwer, Besuche abzustatten, gehe gar nicht mehr. Deshalb sind es meist die Social-Media-Kanäle, über die die Nottulnerin Kontakt hält. „Ich bin vorwiegend bettlägerig“, berichtet die 45-Jährige, bei der die Krankheit vor sechs Jahren diagnostiziert wurde.

Mit der Aktion „Light up the night 4 me“, die bundesweit in vielen Städten stattfindet, wollen die an ME CFS Erkrankten erreichen, dass die Krankheit weiter erforscht wird, mehr Aufklärung stattfindet und, „dass wir den Mut haben, bis dahin durchzuhalten“, erklärt Andrea D.. „Es ist zwar nur ein blaues Licht, aber es ist ein Hoffnungsschimmer, damit wir nicht vergessen werden“, schließt sie ihre Bitte.

Die Anfrage stieß beim Nottulner Verwaltungschef auf offene Ohren: „Wir möchten mit der Aktion, die Kurie von der Reck am Donnerstagabend von 21 bis 23 Uhr blau anzustrahlen, ein Zeichen setzen“, macht Dietmar Thönnes deutlich: „Damit wollen auch wir dazu beitragen, mehr Bewusstsein für diese Erkrankung und die damit verbundenen Lebensumstände zu schaffen.“

Erforschung der Krankheit ist noch nicht weit

Für Andrea D. ist die Welt bis 2016 noch in Ordnung, heißt es in der Pressemitteilung der Gemeinde. Damals ist die Nottulnerin 39 Jahre alt und steht mitten im Leben. Die studierte Diplom-Pflegewirtin arbeitet als Qualitätsmanagerin an der Uniklinik in Münster und ist kerngesund. Dann eine Halswirbelsäulenblockade, die falsch behandelt wird und die in der Folge ME CFS auslöst. Meist werden Viren für die Erkrankung an ME CFS ausgemacht. Aber auch durch schwere Verletzungen, gerade an der Halswirbelsäule, kann man an ME CFS erkranken. Und oft gebe es auch keinen offensichtlichen Trigger: „Die Erforschung dieser Krankheit ist einfach noch nicht so weit“, erklärt Andrea D..

Für die Nottulnerin beginnt ein Leidensweg, dessen Ende nicht abzusehen ist. Sprechen fällt schwer und auch Schreiben ermüdet sie bereits nach kurzer Zeit so sehr, dass sie pausieren muss. „Manchmal reicht schon das Zähneputzen aus, um total erschöpft zu sein.“

Betroffene leiden unter permanenter Erschöpfung

Dieser permanente Erschöpfungszustand ist nur ein Symptom von ME CFS: Hinzu kommen Gefühlsstörungen im ganzen Körper, neurologische und kognitive Ausfälle sowie eine verlangsamte Sprache, heißt es in der Pressemitteilung weiter.

Andrea D. musste lernen, dass ME CFS zu ihrem Leben gehört. Aber das ist schwer: „Dein Leben ist vorbei und du bist noch da. Alles, was mich vor meiner Krankheit ausgemacht hat, ist nicht mehr.“ Chancen auf Heilung gibt es bislang keine. „Es wird Zeit, dass die Krankheit erforscht wird, um die Diagnostik und die Behandlungsmöglichkeiten voranzutreiben“, fordert die Nottulnerin, die wie alle Erkrankten nur eine reine Symptombehandlung erfährt.

Unterstützung bekommt Andrea D. von ihrer Mutter, ihrem Freund und der besten Freundin: „Ohne sie würde ich diese schwierige Situation nicht bewältigen können.“ Andrea D. lässt sich nicht unterkriegen. Sie engagiert sich in Selbsthilfegruppen wie der, die sich auf Facebook zu einer fast 3000 Mitglieder zählenden Gemeinschaft zusammengeschlossen hat: „Weil es mir wichtig ist, den anderen Menschen mit ME CFS Hoffnung zu geben, dass sie irgendwann wieder am richtigen Leben teilhaben können. Es ist an der Zeit, dass sich etwas ändert.“

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