Morbus Pompe: Sandra Schmit rückt Krankheit ins Licht
„Hope“ macht Betroffenen Mut
Ladbergen
Das Gefühl, dass in ihrem Körper „etwas nicht stimmt“, hat Sandra Schmit schon seit ihrer Jugend. Nach vielen Arztbesuchen und Untersuchungen erhielt sie, wie sie sagt, „nach 20 Jahren Unsicherheit im November 2017 die Diagnose meiner Erkrankung. Ich leide an Morbus Pompe.“
Das Gefühl, dass in ihrem Körper „etwas nicht stimmt“, hat Sandra Schmit schon seit ihrer Jugend. Nach vielen Arztbesuchen und Untersuchungen erhielt sie, wie sie sagt, „nach 20 Jahren Unsicherheit im November 2017 die Diagnose meiner Erkrankung. Ich leide an Morbus Pompe.“ Dabei handelt es sich um eine seltene Muskelerkrankung. „In Deutschland gibt es nur ein einige Hundert Patienten. Weltweit etwa 10 000“.
Der Diagnose folgte eine Phase der Neu-Orientierung. Sandra Schmit fand heraus, Schmit bekam Kontakt mit Julie Garfield aus England. Diese hat im Mai das Projekt „Hope Travels“ ins Leben gerufen. „Dabei reist ein Stofftier namens Hope in Form eines Faultieres um die Welt. Die Gastgeber machen Fotos mit ihm, die unter anderem auf Facebook veröffentlicht werden“, erklärt Schmit. Mittlerweile seien viele Stofftiere in Ländern wie Frankreich, Spanien, Niederlande, Dänemark, Großbritannien, Italien, Norwegen, USA, Kanada, Australien, Singapur, Malaysia, Thailand, Südafrika, Kolumbien, Indien und Neuseeland unterwegs.
„Morbus Pompe ist (noch) nicht heilbar“, sagt Sandra Schmit. Der Verlauf könne aber durch Infusionen verlangsamt werden. Um auf die Krankheit aufmerksam zu machen „und vor allem Betroffenen das Gefühl zu vermitteln, dass sie Rat und Hilfe bekommen können“, engagiert sich die Ladbergerin in der deutschen Gruppe. „Als Schirmherrin habe ich die Organisation und Verbreitung vom Hope Projekt übernommen. Ladbergen ist als Aufenthaltsort in der internationalen Gruppe gelistet und Besucher aus aller Welt können sich an Fotos von Hope vor dem Stadtbild Ladbergens erfreuen.“
Startseite