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Kinderdialyse: Pause im Alltagsstress

Leuchtturm-Projekt gibt Kraft

Münster

Alle zwei Jahre finanziert der Förderverein „Hilfe für das nierenkranke Kind“ für die jungen Patienten und deren Angehörigen eine Familienfreizeit auf Norderney. Diese Auszeit im belastenden Leben mit der Dialyse hat inzwischen eine Schlüsselfunktion.

Karin Höller

Hochstimmung herrscht meist bei den Familienfreizeiten auf Norderney, die der Verein „Hilfe für das nierenkranke Kind“ alle zwei Jahre organisiert. Zehn Tage Auszeit vom harten Alltag zum Kraftschöpfen und zum Austausch untereinander. Foto: Elke Neuhaus

Das Leben mit einem chronisch nierenkranken Kind, das mehrmals in der Woche zur Blutwäsche muss und in seiner gesamten Entwicklung beeinträchtigt ist, wird für die ganze Familie zur Zerreißprobe. „Manche Partnerschaft hält diesen Belastungen nicht stand“, weiß Kindernephrologe Dr. Stefan Fründ. „Eine Auszeit im täglichen Stress und Einerlei, um wieder Kraft und Mut zu schöpfen“ – dies bietet die Familienfreizeit auf Norderney, die der Förderverein „Hilfe für das nierenkranke Kind“ alle zwei Jahre organisiert. Ein Leuchtturm-Projekt des Vereins, bei dem schon die monatelange Vorfreude Kraft spendet.

Wenn der Bus mit meist zehn Familien in Richtung Nordsee abfährt, ist nicht nur Urlaubsgepäck verstaut, sondern auch Ausrüstungsgegenstände für eine medizinische Rundumversorgung. Beispielsweise für die Bauchfelldialyse, die vor allem kleinere Kinder rund um die Uhr benötigen, um trotz versagender Nieren zu überleben. Ein Arzt, Krankenschwestern und psychosoziale Fachkräfte helfen dabei, dass nicht nur die Patienten, sondern auch deren Eltern und Geschwister, die oft hintanstehen, endlich einmal zur Ruhe kommen.

Und beim sonst sehr reglementierten Essen gibt es dann sogar ein paar Sternstunden für die Kids. „Dann sind unter Kontrolle auch mal Pommes, Chips und Pizza erlaubt“, sagt Diätassistentin Elke Tschorn augenzwinkernd. Im Alltag wird sie nicht müde zu erklären, warum nur wenige 100 Milliliter Flüssigkeit pro Tag zulässig sind und warum Hamburger, Döner &. Co nicht erlaubt sind. Kranke Nieren verkraften eben keine an Kalium oder Natrium reichhaltigen Speisen. Tschorn: „Und mitunter können zwei Tafeln Schokolade tödlich sein.“ Auf Norderney wird zwischendurch gemeinsam gekocht – nicht ohne Spaßfaktor. Gruppenerlebnisse beim Kanufahren, Ponyreiten oder bei Ausflügen ins Watt schweißen zusammen und haben ähnlich positive Wirkungen wie Selbsthilfegruppen, stellt Fründ immer wieder fest.

Nicht zuletzt werde die Bindung zwischen den jungen Patienten und ihren medizinischen und sozialpädagogischen Betreuern gefestigt. Fründ: „Das hilft auch bei der Bewältigung immer wieder auftretender Komplikationen während der Erkrankung.“

Nur alle zwei Jahre kann der Förderverein diese Familienfreizeit mit Anbindung an das KfH-Dialysezentrum auf Norderney finanzieren, die vor allem einkommensschwächeren Familien die so wichtige Auszeit ermöglicht – trotz des Eigenanteils der Mitreisenden. „Für viele Familien“, resümiert Fründ, „ist diese Zeit auf Norderney das Urlaubserlebnis schlechthin“. Der Förderverein „Hilfe für das nierenkranke Kind“ versuche immer etwa zehn dialysepflichtigen Kindern und Jugendlichen im Nierenzentrum an der Waldeyerstraße während der bis zu zweieinhalbjährigen Wartezeit auf eine neue Niere eine Norderney-Familienfreizeit zu ermöglichen. Dies und viele andere Hilfen, die die Krankenkassen nicht übernehmen, kann der Förderverein jedoch nur über Spenden finanzieren.

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